Morir abans de néixer

Acceptar la desaparició d’un nadó és una de les afliccions menys acceptades. Mares i professionals expliquen què s’està fent perquè el dol gestacional i neonatal sigui reconegut i superat
08/09/2015

En Víctor, l’Óscar, en Nil, l’Adrià, la Vera, les bessones Ona i Blanca, la Jana, la Berta, l’Àuria, la Cora... Són bebès que no van arribar a néixer vius o que van morir al cap de pocs dies. Són fills i filles de mares i pares que han hagut d’acceptar la seva mort i un entorn poc preparat per ajudar-los en el dol. Ells i elles també són protagonistes de StillBirth, un projecte voluntari de la fotògrafa i psicòloga Norma Grau que ajuda pares i mares que han perdut un nadó: els fa i regala fotografies que ajuden a recordar la persona que ja no hi és. La Norma ha fet instantànies per als pares i les mares de 35 criatures i té una llista d’espera gran, ja que no accepta cobrar per la feina i això la limita en temps i espai.

Però qui són aquests nadons? A l’Estat espanyol, l’Institut Nacional d’Estadística revela que, l’any 2014, les morts perinatals i neonatals sumen 6,5 per cada 1.000 nounats; no hi ha dades oficials sobre avortaments naturals i les xifres oscil·len entre el 20 i el 40% dels embarassos. Des del punt de vista mèdic, la mort abans de les 22 setmanes es considera avortament; entre les 22 setmanes i fins els 28 dies de vida, mort perinatal. Dins d’aquesta, fins als set dies de vida, s’anomena mort neonatal precoç i, des dels set fins als 28, neonatal tardana. Emocionalment, però, la mort es compta amb dolor i importen ben poc les setmanes o els dies; la mateixa sensació recorre l’espinada de totes les mares i els pares: un dolor intens per la pèrdua i poca informació.

 

No hi ha batec

El procés de dol comença en el moment que es comunica a la mare i el pare que el cor del seu bebè no batega. L’Hospital Clínic, seu Maternitat, és un dels hospitals de Barcelona pioners en l’assistència terapèutica a les pacients que passen per aquest procés. “Vam començar a organitzar el protocol mèdic en pèrdues fetals el 2009 i, arran d’aquest treball, ens vam adonar que també havíem de treballar l’àmbit terapèutic”, explica la doctora Olga Gómez, consultora de medicina maternofetal de l’Hospital Clínic. Tres anys més tard, s’hi va incorporar Esther Valls, treballadora social i principal encarregada d’acompanyar el procés de dol durant els primers dies: “A Urgències, quan ja no se sent el batec, avisen l’adjunt i, sovint, la treballadora social. I nosaltres responem les demandes que ens fan les mares i els pares, independentment de la cultura o la religió que tinguin, però sense oblidar que som en un context hospitalari i que tot no ho podem fer”. “Rebem pacients amb problemes fetals d’arreu, per tant, som molt sensibles a això”, sentencia Gómez.

 

El dol a l’hospital

En què es tradueix la sensibilitat de què parla Gómez? A l’Hospital Clínic, existeix un protocol que permet que les famílies puguin viure la pèrdua amb el màxim respecte i el mínim patiment. Són petits detalls de gran importància en un moment de la vida en què tot sembla trencat: els viatges en ascensor de la pacient per la clínica es fan en solitari, s’assegura que els pares i les mares no trobin un bressol a l’habitació o es marca la porta de la cambra amb una papallona, un símbol internacional que senyala el procés de pèrdua i demana silenci i respecte per part de tot el personal sanitari.

El procés és més fàcil en els casos de mort prevista: “Quan tenim una pèrdua fetal programada, fem un circuit completament separat dels parts estàndards. Quan la pacient ingressa per finalitzar l’embaràs, segueix un circuit autònom on només necessitarà la sala de parts compartida al final del procés, anirà a una planta determinada i aconseguirà l’alta com més aviat millor. I tot perquè es pateixi emocionalment el menys possible!”, explica la doctora.

 

Hola filla

Un dels grans avenços que s’han produït als centres hospitalaris i que més ajuda en tot el procés de dol és que les mares i els pares coneguin el bebè. Valls defensa aquesta opció: “L’experiència ens diu que és molt millor veure la criatura. Tocar-la, encara calenta del part, és un premi. La majoria de pares i mares volen fer-ho, però és un sí treballat durant les visites i les hores prèvies”.

Diversos centres hospitalaris catalans treballen protocols i grups de suport per ajudar les famílies que han perdut una filla durant la gestació o als primers dies de vida

“Al principi, no vols perquè tens por. Mai has pensat que veuries el teu fill mort. Com estarà?”. Parla Noelia Sánchez, mare de la Cora, que va morir fa quatre anys mentre encara era a la panxa. “Ajudaria molt que la llevadora o qui fos te’l descrigués i et tranquil·litzés, perquè tothom té la idea que serà deforme”. La Gemma Samsó, mare d’en Max, que va morir als vuit mesos de gestació, ho corrobora: “Recordo que vaig pensar que, si estava malament, no el volia veure; em preguntava si estaria lila. Quan va arribar el moment, però, vaig agrair-ho tant! I això que, des que va morir fins que el vaig parir, van passar tres dies i se li pelava la pell del front i del cap. És normal, però t’haurien d’avisar”. La informació és bàsica en aquest procés i la Noelia ho reafirma: “La Cora tenia el color del vi. I me la van donar amb cinta adhesiva a la boca i els ulls. Per què? He suposat que perquè no li sortissin els ulls i la llengua flàccida, però m’hauria agradat que m’informessin”.

 

Adéu filla

La doctora Gómez explica que, a partir de les 26 setmanes de gestació, és obligatori enterrar els nadons morts. “I si un nen neix viu la dinovena setmana, per exemple, i després mor, també cal enterrar-lo perquè és una persona. Per sota de les 26 setmanes i si neix sense vida, les restes es destrueixen a no ser que els pares diguin el contrari”. L’enterrament pot ser privat o públic i, només si és públic, l’Ajuntament n’assumeix el cost. Ara bé, no es té dret a una cerimònia ni a presenciar l’enterrament i el cos acabarà en un nínxol comú d’èxitus fetal que, al cap de dos anys, s’obrirà per passar les despulles a terra. Si s’opta per l’enterrament privat, se segueixen tots els procediments habituals.

Les germanes del nadó Víctor sostenen dos objectes de la criatura
Les germanes del nadó Víctor sostenen dos objectes de la criatura/OLGA GRAU

 

“L’enterrament privat ajuda molt”, sosté la Noelia, que, arran de la seva experiència, s’ha format com a doula especialista en dol. “Com a doula, ho noto: fer una festa o enterrament, amb tota la teva gent donant-te suport, fent que aquell dia sigui de la teva criatura... ajuda. En canvi, entrar a l’hospital amb panxa i sortir-ne sense, com em va passar a mi, és molt estrany”.

 

De tornada a casa

Un cop fora de la clínica, és el moment de treballar el que se sent, tant a casa com a l’entorn social. “Com que no tenim una cultura del dol, ajuntar mort i nadó és una bomba. Quan jo vaig perdre la Cora, tenia un millor amic i una millor amiga. L’amiga es va quedar, però l’amic no va poder”, explica la Noelia.

Que pares i mares coneguin al bebè, o la realització d’un enterrament sota els procediments habituals, són algunes de les accions que poden contribuir a canalitzar el dol

“Per a mi, parlar del que m’ha passat és una missió”, confessa la Gemma. Molts pares i mares recorren a grups de suport, que normalment sorgeixen de professionals o d’alguna mare afectada. A Barcelona, Petits amb Llum funciona des de 2011; l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron compta amb un grup de suport públic; Umamanita és força activa a Girona. Tant la Noelia com la Gemma han assistit a aquest tipus de reunions.

Per a la Noelia, “el més important és conèixer altres famílies que estan en la mateixa situació que tu, veure que no ets un bitxo raro i ajudar altres persones que comencen el camí”. La Gemma destaca el fet que “ningú no et jutja”. Però l’assistència a un grup de suport no serveix per a tothom: “Depèn del moment en què està una pacient, li pot fer molt de mal. I de vegades les famílies s’estanquen en el mateix”, assegura Valls, que considera important el suport professional: “Algú t’ha de dir si estàs fent bé el dol o no”. Ella ens parla del grup de psicòlogues d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva (ASSIR), que ajuda en casos de pèrdua gestacional o neonatal. Tots els CAP de Catalunya haurien d’oferir aquest servei, però, fora de Barcelona, es detecten mancances notables.

 

El futur: més informació, més sensibilització

Tothom està d’acord que hi ha molt camí per recórrer. A l’Hospital Clínic, estan dissenyant una guia per lliurar a les familiars quan es diagnostica que la seva criatura és morta. Es distribuirà a tots els hospitals de Barcelona i informarà del procés mèdic i de dol.

“Cal educació en el dol”, sentencia la Gemma. La Noelia afegeix: “El dol no ha de ser tabú. Tothom vol que passi, la gent no et vol veure trista, però és un procés que s’ha de passar”. “Falta educació en l’àmbit social i sanitari. Receptar antidepressius és una pràctica habitual, però penso que és més recomanable un acompanyament terapèutic perquè el dol no s’enquisti. Perquè no és una malaltia, sinó un procés natural”, explica la Gemma. Les criatures també moren i toca acceptar-ho.

 

Drets i recomanacions davant la mort del bebè

> Posa nom a la criatura

> Mira, agafa i fes fotografies del teu fill o filla

> Tens dret a l’entrega d’empremtes del nadó

> La família propera també pot visitar el bebè

> La família té dret a un enterrament públic o privat

> La família té dret a registrar el bebè a partir del sisè més de gestació

> La mare té dret a la baixa maternal després de 180 dies de gestació

 

*Article publicat a la Directa núm. 391

Mostra'l en portada

Noticies relacionades: