Al voltant del 10% de les dones en edat reproductiva –gairebé 176 milions de dones al món– pateixen endometriosi, segons dades de l’Hospital Clínic de Barcelona. No obstant això, aquesta malaltia és encara molt desconeguda i, en la majoria dels casos, es diagnostica tard. Això es deu, principalment, al fet que el símptoma més notori de l’endometriosi és el dolor menstrual i com aquest patiment està culturalment normalitzat, és freqüent que s’ignori.
L’endometriosi sorgeix quan l’endometri –teixit que recobreix l’úter– s’implanta en altres llocs de la regió pelviana com els ovaris, les trompes de Fal·lopi, el peritoneu, l’intestí, la bufeta o el recte. A més de dolor amb la menstruació, pot provocar mal pelvià, dolor durat les relacions sexuals –sobretot amb la penetració– o en anar al lavabo, entre altres, i també pot causar infertilitat. Sovint, les afectades senten incomprensió per part del sistema sanitari i el seu entorn.
“En cap moment vaig arribar a pensar que això podia significar algun problema, perquè sempre m’havien dit que les regles eren doloroses. Ho tenia molt normalitzat. Bàsicament, pensava que era el que m’havia tocat viure”, relata Mar Oliva, una dona de 21 anys que té endometriosi. El juny de 2019 va començar a patir un dolor molt fort a la zona de l’ovari dret, va anar dues vegades a urgències, però no li van donar cap diagnòstic ni remei efectiu fins al setembre del mateix any. “Durant tot l’estiu, vaig estar amb aquests dolors tan forts, moltes nits sense dormir. M’havia de posar l’estora elèctrica calenta a la panxa per apaivagar el mal, perquè el medicament que em donaven no em feia gairebé res”.
“En cap moment vaig pensar que això podia significar un problema, perquè sempre m’havien dit que les regles eren doloroses. Ho tenia molt normalitzat, pensava que era el que m’havia tocat viure”, relata Mar Oliva
Quan per fi va arribar el diagnòstic, li van receptar unes pastilles anticonceptives que encara li van provocar més dolor. “Justament aquell mes vaig tenir la regla més dolorosa que recordo, tenia la sensació que m’estaven arrancant tots els òrgans de la panxa, va ser horrible. Només plorava i no em podia moure, el simple fet de respirar em feia mal”, recorda. L’estiu següent al diagnòstic, van veure que havia millorat i va deixar de prendre anticonceptius. Li van receptar la minipíndola, un anticonceptiu que no conté estrògens i, encara que no té cap efecte secundari, no se sent còmoda perquè suprimeix la regla. “Penso que els tractaments que hi ha avui en dia són molt insuficients”, lamenta.
La resposta del sistema sanitari
Com Mar Oliva, són moltes les dones que consideren que la resposta del sistema sanitari és insuficient, perquè es recepten anticonceptius en comptes de trobar remeis més específics i amb menys efectes secundaris amb què les dones estiguin més segures. Mentrestant, conviuen amb la malaltia i amb el dolor, que paralitza les seves vides. “Durant els últims quatre anys, que són els que he tingut els dolors més forts, he sigut a casa moltes hores del dia”, assegura Oliva.
Segons explica la ginecòloga Mariona Rius, l’endometriosi “és una malaltia hormonodependent, depén de la ciclicitat i és per això que es busca una estabilitat hormonal”. Això s’aconsegueix amb tractaments hormonals, anticonceptius o no. Rius assegura que s’està avançant molt i, a messura que es conegui millor la malaltia, s’aniran millorant els tractaments. Coincideix amb altres professionals en què la normalització del dolor amb la regla és un dels motius principals que provoquen desconeixement. “Sempre que hi hagi un dolor incapacitant s’ha de mirar, descartant l’endometriosi”, assenyala. “Això no només és important per fer una previsió de la malaltia i un pla de tractament, sinó per aminorar l’efecte en la qualitat de vida de les pacients, que coneguin el que els passa i que no sentin que no les entenen o que estan
boges”. Fins fa poc temps, era necessari fer una laparoscopia per obtenir el diagnòstic d’endometriosi, però avui dia, es pot fer amb una ecografia transvaginal. No obstant això, els facultatius han de saber mirar i interpretar-la i, com no hi ha una capacitació específica ni reglada, n’aprenen en grups de treball, com és el cas de la doctora Rius.
Diversos estudis assenyalen que a les consultes no es prenen tan seriosament els símptomes de dolor de les dones, entre altres motius, per la creença que la regla fa mal. Com a conseqüència, no es fan proves i no es treballen solucions específiques. “He decidit no prendre pastilles anticonceptives i faig sessions d’osteopatia per mobilitzar l’úter i anar flexibilitzant les adherències que tinc entre els ovaris i l’úter. Per al dolor intens prenc Enantyum cada vuit hores durant dos dies al mes”, explica Nadia Ahufinger. “M’he sentit molt poc acompanyada per part dels i les professionals del sistema sanitari públic. El meu diagnòstic va arribar deu anys més tard que els símptomes”.
Diversos estudis assenyalen que a les consultes no es prenen tan seriosament els símptomes de dolor de les dones, entre altres, per la creença que la regla fa mal. Com a conseqüència, no es fan proves
Ahufinger troba a faltar una mirada multidisciplinària amb acompanyament nutricional, fisioteràpic i psicològic. “No estic en contra de la medicació, però no pot ser l’única i aïllada opció”, critica. Tenir endometriosi és, segons les seves paraules, “acceptar que una setmana de cada mes estic malalta, que he d’aturar les meves rutines, entrar en un espai fosc, tocar fons i tornar a començar”. Una altra dona, Sandra Carré, explica que per a ella l’endometriosi ha suposat “un abans i un després” en la seva vida: “Tinc la sensació de viure en un cos estrany. El cansament i el dolor m’acompanyen diàriament i és difícil fer plans d’oci”.
Paula Narbona recorda tenir por els dies abans que li hagués de venir la regla. Té 32 anys i va ser diagnosticada d’endometriosi al 27, després d’una hemorràgia molt forta. Des dels 15 anys pateix regles molt llargues i doloroses, que li provocaven anèmia. Quan li van diagnosticar endometriosi, van prescriure-li Sibilla, un anticonceptiu oral que es recepta sovint, donat que no existeixen tractaments específics per tractar la malaltia. Això provoca que les regles estiguin controlades –o suprimides–, però no solucionen els altres problemes afegits com, per exemple, el dolor amb la penetració.
Algunes dones han trobat alleugeriment dels seus símptomes en el control de l’alimentació o l’exercici físic. “No he tornat a introduir ni el gluten ni els làctics de vaca, i he après a conèixer els aliments que són més inflamatoris per evitar-los”, explica Narbona. Moltes vegades, però, han de recórrer als analgèsics per anar a treballar o fer activitats diàries sense tant dolor. “Suporto la malaltia plorant molt, prenent-me dos ibuprofens de 800, posant-me un sac de llavors calent o un té d’anís”, diu Isabelle González, una altra dona amb endometriosi que ara té 23 anys. Li van retenir la regla amb anticonceptius quan li van diagnosticar la malaltia amb 16 anys, però aquest tractament li va fer mal. “Em van provocar acne, pèrdua dels cabells i una depressió severa, em feien sentir molt malament”.
Quan van diagnosticar endometriosi a Paula Narbona, van prescriure-li Sibilla, un anticonceptiu oral que es recepta sovint, perquè no existeixen tractaments específics per tractar la malaltia
La sensació d’incomprensió per part del sistema sanitari i del seu entorn està molt present entre les afectades i suposa un pes emocional. “Sento que per a mi és com una defensa explicar el que tinc quan accedeixo a un espai nou, perquè no entenen que amb la meva edat em pugui sentir cansada o que necessiti seure perquè m’estic morint de dolor”, explica Helena Montasell i Punsola. Va haver de deixar el batxillerat pels dolors que patia i, finalment, aquell any la van operar. La seva sensació era d’haver estat expulsada: “En certa manera, jo sentia que m’havien fet fora del sistema educatiu perquè el meu cos no era capaç de seguir el ritme de les meves companyes i em sentia culpable. El fet de sentir-te cansada en molts moments et fa pensar que el teu cos no encaixa amb el que la societat demana”.
Davant la falta de respostes, les afectades s’han autorganitzat. El març de 2014, per iniciativa de tres dones que pateixen la malaltia va néixer l’associació d’afectades d’endometriosi de Catalunya. L’organització col.labora amb entitats mèdiques, i fa assesorament i diferents activitats —trobades, mobilitzacions o festivals de música com l’Endofest, que es va celebrar el mes d’abril— per posar en contacte les dones que pateixen la malaltia i per difondre-la.
El dolor de la regla com a indicatiu
Tres regles seguides de dolor que no cedeix amb analgèsics habituals és un dels criteris que utilitza la doctora Carme Valls per determinar que existeix un problema. Especialitzada en endocrinologia amb perspectiva de gènere, Valls sosté que el dolor amb la regla és “freqüent”, però no “normal”. El dolor es produeix, tal com explica, per dissociació dels nivells d’estrògens i progesterona, i pot ser indicatiu de malalties com l’endometriosi, problemes hormonals, anèmia o d’altres. “Poden influir coses molt senzilles. Per exemple, l’estrès o l’alimentació –prendre massa excitants com cafè o te– en la primera fase del cicle poden provocar menstruacions més doloroses”, assegura. En qualsevol cas, la doctora defensa que caldria esbrinar la causa del dolor en cada cas per posar-hi remei.
Valls denuncia que la menstruació, com a diferència que presenten les dones respecte als homes, no ha estat estudiada i no se li para atenció. És “un error científic”, sentencia, que ha provocat que no es conegui tot el que envolta i afecta els períodes menstruals. Valls dirigeix el Centre d’Anàlisi i Programes Sanitaris (CAPS), una organització que treballa perquè es doni una resposta sanitària adequada a les dones, tenint en compte les diferències dels seus cossos i l’atenció que històricament han rebut, en línies similars a les del centre dirigit per Jerilynn Prior a Vancouver, al Canadà.
Valls denuncia que la menstruació, com a diferència que presenten les dones respecte als homes, no ha estat estudiada i no se li para atenció
El govern espanyol ha aprovat una llei que per primera vegada recull el concepte de salut menstrual i reconeix la dismenorrea incapacitant com a motiu justificat per agafar la baixa laboral. La norma modifica l’anterior sobre salut sexual i reproductiva i de la interrupció voluntària de l’embaràs. Sembla que les dones han aconseguit que es parli més de la seva salut, i concretament de salut i educació menstrual.
Determinar l’abast dels trastorns relacionats amb la menstruació, però, no és gairebé fàcil quan encara se’n sap molt poc. Segons diversos estudis, al voltant del 75% de dones pateix Síndrome Premenstrual (SPM) i vora el 5%, Trastorn Disfòric Premenstrual (TDPM). Treballs elaborats per la Universitat de Duke, als Estats Units, indiquen que les hormones afecten els neurotransmissors, i un altre estudi, realitzat per la Universitat d’Uppsala (Suècia), va detectar importants canvis en els processos cognitius i afectius a escala cerebral en la fase lútia de pacients amb TDPM. Encara que hi ha una tendència a ignorar aquests trastorns, i fins i tot hi ha qui suggereix que no són problemes de salut reals, els estudis sustenten que els canvis hormonals provoquen respostes significatives.
