“Soc una persona de 50 anys en el cos d’una de 90, i això la gent no ho entén”. Carolina Díaz va ser diagnosticada amb fibromiàlgia fa onze anys, quan rondava la quarantena. Aquesta malaltia té origen desconegut, però es caracteritza pel dolor crònic d’intensitat variable en els músculs i articulacions que, juntament amb altres símptomes com fatiga i alteracions de la son, rigidesa articular, ansietat i depressió, afecta especialment la qualitat de vida de les persones que la pateixen. El principal problema, però, rau en el diagnòstic: no existeixen proves com radiografies, escàners o anàlisis que objectivin l’afecció i no hi ha un consens internacional sobre quins haurien de ser els criteris diagnòstics a utilitzar.
A Díaz li van arribar els primers símptomes quatre anys abans del diagnòstic final. El seu metge de capçalera atribuïa el cansament i els dolors a les “astènies primaverals, les càrregues familiars, la depressió o l’estrès”. “Fins que un dia se’m va paralitzar mig cos. Vaig haver d’estar un mes ingressada a l’hospital i amb dos mesos més de proves fins que em van diagnosticar la malaltia”. Durant tot aquell temps, va viure una sensació “d’incomprensió total per part del seu entorn”. “La família no entenia el que em passava, ni tan sols el meu marit. El pitjor és que els metges es justificaven, el que em feia sentir pitjor”, recorda Díaz. Això va fer que acabés tancant-se en ella mateixa i va anar reduint la seva activitat fins a gairebé no sortir de casa. “Estava deprimida perquè ningú entenia la meva situació” i per als metges la solució passava per la medicació constant: “Et xuten amb pastilles per controlar el dolor que sents, però com que el dolor té pics, la medicació no funciona”. Un altre problema afegit és, segons Carolina Díaz, el fet que, a partir del diagnòstic, qualsevol dolor que pateix s’atribueix a la fibromiàlgia i no es tenen en compte altres possibles malalties, el que pot desencadenar problemes col·laterals de salut greus a causa d’un diagnòstic tardà d’aquestes.
Un altre problema afegit és, segons Carolina Díaz, el fet que, a partir del diagnòstic, qualsevol dolor que pateix s’atribueix a la fibromiàlgia i no es tenen en compte altres possibles malalties, el que pot desencadenar problemes col·laterals de salut greus
“La sensació d’abandonament total”, tal com la descriu Carolina Díaz, va canviar radicalment quan va començar la teràpia grupal multicomponent FIBROWALK de la Unitat d’Expertesa en Síndromes de Sensibilització Central de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) –referent en el tractament de la fibromiàlgia en l’àmbit estatal– que coordina Mayte Serrat. “M’ha donat molta seguretat: ara sé el que em passa i m’he adonat que no seré depenent tota la vida”, descriu. “El bàsic i fonamental és l’educació en neurociència del dolor [un nou enfocament fisioteràpic que intenta explicar l’origen del dolor], i això és el que dona resposta a una demanda que en molts casos es remunta trenta anys enrere”, explica Serrat. Aquesta doctora, psicòloga i fisioterapeuta detalla com per mitjà d’aquesta explicació es busca “crear contextos de seguretat en el cervell de les persones que pateixen la malaltia perquè així aconseguim que baixi la simptomatologia. Si tots els professionals féssim servir aquest llenguatge, guanyaríem molt, sobretot en prevenció”.
“Tradicionalment, i per error, s’ha considerat la fibromiàlgia com una malaltia de dones histèriques i neuròtiques, i encara avui es veu d’aquesta manera en molts casos”, afegeix l’especialista de l’hospital barceloní, qui opina que “les afectades fa molts anys que estan maltractades pel sistema sanitari i per la societat”. “Som persones que volem gaudir la vida i per això estem aquí. Volem que ens escoltin i anem al metge perquè volem entendre el nostre dolor”, conclou Carolina Díaz.
