Una mosca pot ser l’encarnació de l’infern quan no et pots moure per treure-te-la de sobre. Ivan Martí ho sabia i per això cridava “com un boig” quan un espècimen d’aquest insecte entrava en la seva habitació: l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia neurològica progressiva que afecta les neurones encarregades de controlar els músculs voluntaris, el mantenia “engabiat”, lligat al llit del seu pis de Girona. Des que el van diagnosticar, l’any 2016 amb quaranta-dos anys, van passar catorze mesos –“plens de patiment”– fins que els efectes de la malaltia van ser extrems i va realitzar l’acció de llevar-se la vida en un suïcidi sense cap mena d’assistència.
“Buscar el dia i l’hora per posar fi al patiment ens va costar tres mesos. Aquell dia [el 30 de novembre del 2017] a mitjanit, un missatge al mòbil: ‘Gràcies per tot el que m’has cuidat. Vaig a descansar’. Ell, a Girona; jo, a Barcelona, i al matí, abans de poder anar a veure’l, vaig haver d’anar a fitxar a la feina per no acabar condemnada”. Carmen Barahona explica amb l’emoció als ulls l’última comunicació que va tenir amb Ivan, el seu fill. “El dia que va venir al món jo hi era, però no vaig poder ser el dia que marxava. Les lleis ens protegeixen tant que generen més dolor del que pretenen controlar”, expressa en referència a l’article 143 del Codi Penal, que atorga penes d’entre sis i deu anys a les persones que “cooperen” en un suïcidi.
Actualment, a l’Estat espanyol, només està permesa la sedació pal·liativa –en pacients amb malalties terminals– i tant el suïcidi assistit (mèdicament o no) com l’eutanàsia estan tipificats com a delicte. “La llei fa que moltes persones prenguin la decisió d’acabar amb el patiment quan encara podrien viure un temps més, però necessiten que la malaltia els permeti fer-ho sols per no responsabilitzar ningú, com en el cas del meu fill”, expressa Barahona. I qüestiona: “Quin dret tenen les persones que ens neguen la llei d’eutanàsia per decidir el grau de dolor físic i psíquic que havia de suportar el meu fill?”.
“Si em pregunten a què em dedico, responc que treballo en una associació de defensa d’un dret humà fonamental: la disponibilitat de la vida pròpia”, detalla Nani Hidalgo, professora jubilada i vicepresidenta de Dret a morir dignament-Catalunya (DMD-CAT), una entitat fundada el 1984 i que aglutina les principals veus en defensa de l’eutanàsia.
Amb el Document de Voluntats Anticipades una persona expressa la seva voluntat rebre les atencions mèdiques que desitja o no desitja rebre en cas de patir una malaltia irreversible o termina
“La major part de persones que ens contacten volen informació sobre el document de voluntats anticipades i sobre els seus drets al final de la vida”, explica Hidalgo. Amb el Document de Voluntats Anticipades (DVA) –conegut també com a Testament Vital– una persona expressa la seva voluntat sobre les atencions mèdiques que desitja o no desitja rebre en cas de patir una malaltia irreversible o terminal, que li hagi portat a un estat que li impedeixi expressar-se per si mateix. Catalunya va ser la primera comunitat autònoma a regular aquest dret l’any 2000 i dos anys més tard es va legislar en l’àmbit estatal.
“També atenem persones que han estat diagnosticades de malalties terminals i que volen saber com tenir autonomia en el cas de necessitar-ho. En aquests casos tenim grups d’assessorament personalitzat”, continua la vicepresidenta de DMD-CAT. En molts casos, des de l’associació faciliten informació a les persones que s’hi apropen per obtenir el còctel letal, la barreja de fàrmacs que causen una mort ràpida i indolora a la persona que la pren.
El problema és, segons Hidalgo, que la llei actual aboca moltes persones a “l’horror de la clandestinitat” a l’hora de posar punt final a la seva vida, un extrem que també sosté Carmen Barahona: “quan has pres la decisió d’acabar amb el teu patiment et venen moltes pors: ‘hauré de marxar sol? Tindré alguna complicació?’. ‘I si vomito els fàrmacs i estic sol perquè les lleis de l’estat m’obliguen a estar sol quan ja m’estic morint i he viscut tant patiment?’”. La nova llei hauria de solucionar moltes d’aquestes situacions, però també es qüestionen alguns dels enunciats.
Una llei amb peròs
Per a Nani Hidalgo, “el problema fonamental és la comissió prèvia i la comissió de control i avaluació que designa la llei”. “No hi ha cap país que hagi legalitzat l’eutanàsia o l’ajuda al suïcidi que compti amb una doble comissió de control, previ i posterior”, explica al seu temps Albert Royes, doctor en filosofia i membre de l’Observatori de Bioètica de la Universitat de Barcelona.
“Es tracta d’un garantisme excessiu que complica innecessàriament les coses i allarga els terminis en un moment molt complicat, de molt de patiment”, opina. Un altre problema de les comissions, tant per Hidalgo com per Royes és que queda en mans de les comunitats autònomes la seva composició. “Hi ha persones que són expertes de bioètica però són de l’Opus Dei i no vull que decideixin per mi en moments com aquests”, afirma la vicepresidenta de DMD-CAT.
Segons Royes, la llei, a més, presenta una “incoherència normativa” pel que respecta als casos de joves menors d’edat, una crítica que també es fa des del moviment pel dret a morir dignament. “Les lleis del pacient atorguen als menors de 16 a 18 anys la capacitat de decidir per ells mateixos. Però en canvi, per fer el DVA han de ser majors d’edat i amb aquesta llei queden desemparats”. “Si un noi o una noia de disset anys, plenament competent, pot decidir no rebre una assistència mèdica que no desitgi, no veig cap raó perquè no pugui demanar l’eutanàsia o l’ajuda al suïcidi si compleix tots els altres requisits que estipula la llei”, conclou.
