L’any 2016 van morir a Catalunya 292 menors d’edat, segons xifres de l’Institut d’Estadística de Catalunya. D’aquestes pèrdues, 170 tenien menys d’un any de vida. Aquell mateix any, 1.536.504 persones d’entre 0 i 19 anys vivien a Catalunya. Això implica que el 0,019% de la població menor d’edat va morir. Si bé les dades de 2017 i 2018 encara no són públiques, dues famílies ja saben que els seus fills constaran a les següents estadístiques. Són els pares i les mares de l’Anna i l’Aleix. L’Aleix tenia un any i tres mesos quan va morir de leucèmia, una malaltia cancerígena que afecta la sang, el desembre de 2017. L’Anna en tenia 10 quan va morir a casa seva per una parada cardiorespiratòria derivada d’una encefalopatia epilèptica, l’abril passat. En el marc de l’Estat espanyol, 1.010 menors van morir l’any 2017, segons les xifres que figuren a l’Institut Nacional espanyol d’Estadística.
L’Anna va ser atesa a la Unitat d’Atenció Pal·liativa de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron els últims mesos de vida. L’Aleix, en canvi, no va passar per aquesta unitat. Sí que ho van fer el seu pare i la seva mare, una vegada ja s’havia produït la defunció, derivats des de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, per tal de poder fer seguiment del procés de dol. Aquesta unitat ofereix una atenció continuada i activa de les necessitats físiques, socials, psicològiques i espirituals de la criatura i del seu entorn familiar. “Entenem que quan a un nen li diagnostiquen una malaltia no curable o té una situació limitant per a la vida, no només l’hem d’atendre a ell, sinó a tot el seu context”, matisa Carla Cusó, infermera de la Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de l’Hospital de la Vall d’Hebron. És per això que intenten, en la mesura del possible, “aproximar les cures i l’atenció integral al domicili, sense que això suposi un detriment de l’assistència”. Tant ella com la psicooncòloga de la fundació Enriqueta Vilavecchia, Ariadna Torres, remarquen que “cada nen és un món”. És per això que, afirmen, cal trobar “l’atenció necessària” per tal “d’humanitzar-la i trobar la dignitat de cada família i cada infant” que té una malaltia limitant o amenaçant per a la vida.
A l’Estat espanyol les cures pal·liatives pediàtriques van començar l’any 1991, a l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Aquest centre, referent peninsular en aquesta especialitat, té com a objectiu que l’infant arribi al moment de morir amb la màxima qualitat de vida. No obstant això, Cusó recorda que “els nens sempre s’han mort, tot i que com a societat no ho vulguem entendre”. “La mort espanta, molt en adults, però encara més en nens”, afegeix la infermera, que valora que la societat “no vol veure que els nens es moren”. Això comporta un problema afegit: com viuen el dol les famílies que han perdut un fill? Un exemple el trobem en el fet que actualment no hi ha cap paraula per definir quan una persona ha perdut un fill. En canvi, sí que n’hi ha per definir quan s’ha mort la parella (vídua) o els pares (òrfena).
Al País Valencià trobem que fins a finals del segle XX, abans de l’enterrament de l’infant difunt tenia lloc un ritual mortuori: el ball del vetlatori. Al mort, menor de set anys, se l’anomenava albat o albaet, pel fet d’haver mort en l’albor de la seva vida. A més, se’l vestia amb una túnica blanca preparada per a la vetlla. També se li posava una corona de flors blanques, de paper o tela, amb fulles platejades. Era aleshores quan el col·locaven en un fèretre blanc posat sobre una taula coberta per un drap envoltat de ciris. A la seva capçalera es penjava un quadre de la Mare de Déu amb el Jesuset al braç sobre un gran drap que cobria la paret. Mentre es vetllava era costum dedicar a l’albat diverses cobles acompanyades de música. Amb això es buscava expressar alegria per la sort que se suposava que el nen havia aconseguit, ja que se’l considerava innocent i sense pecats, fet pel qual aniria directament al cel. Aquest ritual tenia lloc a la vetlà de l’albat, que també s’encarregava de la dansa del vetlatori o del mortitxol. La dansa, que es feia a la porta de la casa de la família, s’acompanyava amb guitarres i un cantaor entonava els versos: “La dansa del vetlatori / doncs vingau a ballar / que és dansa que sempre és dansa. / Quan s’ha mort algun albat…”. D’aquí en sorgiren, l’any 2015, la cançó del grup de Maria Arnal i Marcel Bages “Ball del vetlatori” i el poema de Vicent Andrés Estellés “La nit no ho és pas, un comiat”, l’any 1956, després de la mort sobtada de la seva filla. En el primer vers, Estellés escriu: “De vegades, després de certes coses s’ha de tornar a casa”, fent referència a com torna a casa després de la sepultura de la seva filla al cementiri.
En pròpia pell
Aquest mateix sentiment és el que comparteixen els pares de l’Anna, l’Andrés Cebrián i l’Antonia Ruíz, i de l’Aleix, el David Gutiérrez i l’Anna Maria Lázaro. Aquest “i ara què” després de la mort de la seva criatura. L’Aleix va morir fa tot just un any, el 27 de desembre de 2017. “El mes de gener ens miràvem i no enteníem res, no sabíem què havia passat. Sabíem que l’Aleix s’havia mort però no sabíem per on tirar, no podíem ni parlar-ne”, recorda l’Anna Maria Lázaro. Ara, de mica en mica, i gràcies al suport psicològic que els han ofert des de la Unitat de Cures Pal·liatives, a poc a poc en van podent parlar, sobretot l’Anna. Al David Gutiérrez encara li costa. “Això no significa que no estigui patint”, empatitza l’Anna agafant-li la mà. Si bé encara tenen molts dies en els quals expliquen que “no et pots aixecar, vas com un autòmat de la feina a casa, et qüestiones si aquí s’acaba el dia”, confien que d’aquí a uns anys sàpiguen gestionar-ho i parlar de la mort amb un somriure.
L’Antonia agafa una llibreta, que és part del programa d’acompanyament de dol, amb una foto i el nom de la seva filla a la portada
Al costat de l’Anna i el David seuen l’Antonia i l’Andrés, la mare i el pare de l’Anna, que va morir el passat mes d’abril. L’Antonia agafa amb força una llibreta amb una foto a la portada i unes lletres on posa el nom de la seva filla: Anna. Aquesta llibreta és part del programa d’acompanyament de dol “Amb tu”, del projecte “Compta amb mi” de la fundació Enriqueta Villavecchia integrat dins del procés assistencial de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron. “És part del procés de dol”, explica l’Antonia mentre ens ensenya fotografies i escrits de la vida i les vivències de l’Anna. Aquí també hi ha escrits moments de la vida de l’Anna i del que els passa ara que ella ja no hi és. “En aquestes llibretes hi ha la vida dels nostres fills, posem fotos des del moment que van néixer, el que vam viure amb ells, escrivim coses que ens passen, sentiments…”, afegeix l’Antonia.
Superar la por a l’oblit
Aquestes llibretes es fan als grups de dol. La psicòloga Ariadna Torres recorda com es van crear aquests grups: “Hem vist que tots els pares i mares volen ser entesos per una figura igual, que passi pel mateix; és a partir d’aquí quan van pensar fer els grups de dol”. Sense aquests grups, pares i mares es trobaven parlant del dol amb persones que havien perdut un ésser estimat però d’altres edats o relacions. “No és el mateix el que sent una persona que ha perdut un fill que el que ha perdut la parella en un accident de cotxe o que algú que té 80 anys”, concreta Torres. Per la infermera Carla Cusó, “cada família té una història, però al final veiem com totes verbalitzen el mateix: aprenentatge, experiència, trobar a faltar i sobretot por a oblidar”. És davant d’aquest sentiment i aquesta por a oblidar que decideixen fer unes llibretes, un material tangible: la llibreta del record. “Quan tenen por a oblidar, aquesta llibreta els recorda el seu fill o filla”, explica Cusó, que remarca, alhora, les potencialitats de l’art i els treballs manuals per al suport psicològic i mental de les famílies. “El dol és una oportunitat per expressar sensacions, i això ho poden fer a les llibretes”, afegeix Torres des del vessant psicològic.
Per la infermera Carla Cusó, “cada família té una història, però totes verbalitzen: experiència, trobar a faltar i sobretot por a oblidar”
Un dels problemes amb els quals s’enfronten aquestes famílies és no poder parlar de la mort dels seus fills amb el seu entorn, pel tabú que segueix sent, encara avui en dia, la mort. Per Cusó i Torres hi té molt a veure la por a l’oblit, però també el desconeixement: on porta aquesta mort? Per la infermera Carla Cusó, “des del món mèdic, la mort equival a un fracàs”. Per això critica que “a mi em formen per curar, per cuidar, però no em formen perquè el meu pacient es mori. En el moment que jo no li puc fer res curatiu, s’entén com un fracàs. Per això no se’n parla, no es vol veure, no es treballa i queda un buit”.
Per llei de vida o llei natural, un pare o una mare han de morir abans que mori el seu fill; és per això que amb aquesta defunció es troben amb un rol inacabat. Tant Cusó com Torres expliquen que les famílies “han començat un rol, una motivació, una il·lusió i unes vivències que queden trencades”. És per això que les famílies els expressen que els han quedat “moltes coses per fer”. Aquesta balança, entre records i emocions viscudes però també de pèrdua, supera qualsevol altre dolor. “Perdre algú tan estimat costa molt de pair, per això diem que no se supera la mort d’un fill, sinó que s’aprèn a conviure-hi”, remarca la psicòloga Ariadna Torres. És per això que es treballa la mort de l’infant entre un equip multidisciplinari format per metgesses, infermeres, psicòlogues i treballadores socials.
El conjunt de la família
Si bé aquest treball multidisciplinari és clau, amb tasques diferents i complementàries, el suport psicològic és vital en tot el procés. “A vegades és el fet de ser-hi, no tant fer una entrevista psicològica; és important que les famílies sàpiguen que quan arribi el moment seràs allà”, explica Ariadna Torres. La psicòloga remarca, també, la importància d’incloure els germans i les germanes de l’infant en tot el procés de dol, així com els avis i les àvies, unes figures vitals però que normalment són les grans oblidades. “Cal incloure els germans en tot el procés de comiat, ja que tenen un vincle amb l’infant”, explica Torres. En moltes ocasions, però, els pares intenten protegir els germans i per això fan que no el vegin. “Els germans tenen dret a ser-hi, a abraçar i a saber què està passant, independentment de l’edat que tinguin”, recalquen Cusó i Torres. En el cas de l’Anna, té un germà de 14 anys, l’Adrià. L’Antonia, la seva mare, recorda com un dia ell li va dir que “ja no volia estimar més l’Anna perquè sabia que un dia moriria i no volia passar-ho més malament”. Des de l’experiència, remarquen el fet que quan s’ha inclòs els germans en el cuidatge a domicili durant la fase final i se’ls deixa fer totes les preguntes, l’afrontament de la mort que en fan a posteriori és molt més positiva. De la mateixa manera, recorden que “cada nen sap, d’una manera més o menys conscient, que s’està morint”, assegura Cusó. “Una altra cosa és el que aquest nen vol saber i el que no vol saber”.
Tant les professionals com les famílies coincideixen amb el fet que el dol no comença quan el fill mor, sinó en el moment del diagnòstic. Són dates que queden marcades com un tatuatge, ja que en aquell moment comença tot un procés en el qual es canvien els rols del cuidatge, del dia a dia i de socialització. A més, cada pèrdua funcional dels fills, com pot ser haver de posar un botó gàstric, suposa un dol. Tot aquest procés suposa, sovint, un silenci per part de l’entorn d’amistats de les famílies. Tant la família de l’Anna com la de l’Aleix recorden com “a la gent li costa molt parlar”, sigui per por a veure’ls plorar o per manca d’eines. No obstant això, si bé el dol no se supera, es pot conviure amb la pèrdua que significa la mort d’un fill. “Hem d’aprendre a acompanyar la mort d’altres maneres, donar l’espai i el temps a aquests pares perquè puguin recordar, enyorar, plorar, odiar l’absència dels seus fills i a poc a poc aprendre a viure de nou”, conclou Cusó.
