María del Carmen Motos té un dia complicat. A la tarda ha quedat amb una metge interessada en el seu cas i no sap si després de parlar amb ella podrà fer-ho amb algú més. “Parlar és una de les accions que més m’esgota”, se sincera. Pateix fibromiàlgia i també encefalomielitis miàlgica o síndrome de fatiga crònica (EM/SFC), totes dues en grau sever. Acorda amb Pikara Magazine respondre unes preguntes per email. “Et semblarà estrany, però la mínima cosa, com pot ser mantenir una conversa agradable, ens pot comportar un malestar post-esforç i això significa tenir una exacerbació de tots els símptomes, inclòs el dolor. Cognitivament estic regular també. Perquè et facis una idea, fa 15 minuts que estic escrivint-te aquest missatge”, relata per WhatsApp.
Motos acumula vint anys de consulta en consulta, encara que recorda tenir brots de dolor des de nena. El 2012 el dolor es cronificà i ella va caure en picat fins que el 2018 va ser diagnosticada amb grau sever d’aquestes dues afeccions. Dues malalties que, a més de la fatiga extenuant i el malestar post-esforç (PEM), impliquen símptomes neurològics com la deterioració cognitiva, trastorns de la son, dermatològics, gastrointestinals i dolor. Dolors molt intensos de tota mena per tot el cos: cefalees, migranyes, musculars i articulars, dolor de gola, abdominal, ginecològic i també agut en el ventre “que fins i tot em provoca desmais”. Dolor generalitzat i difús. Dolor com a company de totes les tasques diàries. I dolor moral en consulta, on afirma haver-se sentit maltractada de manera recurrent.
A més de la fatiga extenuant i el malestar post-esforç, ambdues malalties impliquen símptomes neurològics com la deterioració cognitiva, trastorns de la son, dermatològics, gastrointestinals i dolor
“O m’ignoren o no em creuen. Posen cares rares de desconfiança mentre els conto el que em passa. Això, els que em deixen parlar. Fins i tot em parlen mal i amb supèrbia. M’envien al psiquiatre o a un altre metge perquè no es volen quedar amb mi. 21 anys després de la meva primera consulta en medicina interna, continuem donant tombs sense que cap especialista es vulgui fer càrrec del meu cas”, explica. I no és un fenomen aïllat. Motos, presidenta de l’ONG PEM en defensa de les malaltes d’encefalomielitis miàlgica o síndrome de fatiga crònica, assegura que aquest és l’esquema que travessen totes les persones malaltes que coneix amb les mateixes patologies que ella. No és l’única que ha hagut d’escoltar, en boca d’un neuròleg o una reumatòloga, que els seus símptomes eren psicosomàtics, és a dir, psicològics. “En reumatologia la doctora que em va veure no va poder tractar-me amb més supèrbia. Em va dir que tenia fibromiàlgia, em va donar l’alta i em va enviar a psiquiatria. Vaig sortir plorant de la seva consulta”, recorda. Després va venir medicina interna, on el facultatiu la va rebre amb la frase “jo no crec en la fibromiàlgia”. “Vaig sentir ràbia i impotència. Una llagrimeta va caure i, clar, això li va donar peu a creure que tenia depressió i problemes amb el meu estat d’ànim. Encara que li va preguntar al meu marit si jo estava bé d’ànim i li va respondre que sí, no el va creure i em va receptar el corresponent antidepressiu”, conta.
Antidepressius com a norma per a afeccions físiques no reconegudes i no cregudes. Darrere d’això, un biaix de gènere. A Espanya el dolor crònic afecta el 17 % de la població adulta: el 24 % de les dones i el 10 % dels homes. Les dones tenen el doble de probabilitats de patir-lo, tal com es recull en la guia Dolor Crònic: Conseqüències en la salut de les Dones, de l’Institut Andalús de la Dona. En concret, les dones tenen 8,5 vegades més probabilitat de patir fibromiàlgia que els homes; 4 vegades més probabilitats de sofrir maldecaps i 1,6 vegades més probabilitats de tenir dolors en la columna vertebral. Malalties que, en moltes ocasions, s’intenten arreglar amb antidepressius. Una recerca de la Universitat de La Laguna de 2017 va trobar que un 7,4 % de les dones prenien medicaments ansiolítics o hipnòtics, davant un 2,5 % dels homes.
“A les pacients de dolor crònic no se les creu. Quan no sabem justificar una sèrie de símptomes, tenim la tendència de derivar a salut mental i es deriva abans una dona que un home. Sobretot en fibromiàlgia o encefalomielitis miàlgica o /síndrome de fatiga crònica, que són malalties molt incapacitants”, explica la doctora i experta en aquesta última malaltia, Eva Martín.
La metge descriu l’encefalomielitis miàlgica o /síndrome de fatiga crònica com una malaltia autoimmune que es manifesta després d’haver travessat un procés víric. També es desencadena per estrès o per un agent químic. La seva prevalença és també més gran entre les dones. Martín insisteix que aquest tipus d’afeccions haurien de ser tractades en altres unitats més enllà de psiquiatria. “Tractaments psicològics sí, des de la perspectiva del suport, perquè a vegades el dolor genera ansietat. Però no solament. No s’ha de pensar que per curar-li la depressió li curaré el dolor. La patologia que li està produint el dolor no és una patologia psiquiàtrica”, afirma.
Titllades d’“histèriques”
La metgessa especialitzada en medicina amb perspectiva de gènere Carme Valls adverteix que les dones pateixen major nombre de malalties que poden produir dolor crònic, no obstant això, la literatura mèdica no comença a estudiar les diferències en el dolor en funció del sexe fins a mitjan dècada de 1990.
“El silenci sobre les malalties és la base de la vida de moltes dones per a no ser titllades de neuròtiques o histèriques, qualificatius que s’han erigit en els grans prejudicis de la ciència mèdica i de l’abordatge social del malestar de les dones”, valora la metge Carme Valls
Deu anys abans, alguns estudis van demostrar que les queixes sobre dolor i malestar de les dones es consideraven predominantment psicosomàtiques i es tractaven amb ansiolítics i sedants. “Les queixes del sexe femení són psicosomàtiques en un 25 % dels casos, enfront d’un 9 % dels homes”, relata Valls en el seu llibre Dones invisibles per a la ciència. “El dolor és la primera causa de consulta en atenció primària en la vida de les dones. La desconfiança de moltes dones en elles mateixes, en els seus símptomes, a causa de la baixa autoestima que anys de discriminació han ajudat a conrear, ha fet del silenci sobre les malalties la base de la vida de moltes dones per a no ser titllades de neuròtiques o histèriques, qualificatius que s’han erigit en els grans prejudicis de la ciència mèdica i de l’abordatge social del malestar de les dones”, valora Valls.
Miriam García té 28 anys i pateix encefalomielitis miàlgica o /síndrome de fatiga crònica des de 2018. Assegura que la falta de credibilitat de les dones malaltes, que ella ha sofert en “només” dues consultes —es considera afortunada en el seu entorn— és producte dels rols de gènere. “Es dona per fet que hem de portar una casa, els fills, el treball… i sembla que si alguna cosa falla en la nostra salut és perquè tenim estrès. Es donen per fet moltes coses que en aquest cas no haurien de donar-se. En el meu cas es va donar per fet que era estrès. Però quan es van començar a veure els símptomes es va veure que era una malaltia”, explica.
Incapacitat laboral
García es troba “regular” el matí que atén Pikara Magazine. En el seu dia a dia li acompanya la sensació de fatiga i el dolor crònic muscular, a les cames i als braços. “Tinc dolor des que m’aixeco, a les mans i també als peus. Ho vaig controlant amb una medicació. Hi ha dies que fa efecte, però en dies com avui no es nota gaire”, explica.
Regenta un petit negoci de treballs manuals i treballa per dies. S’estava preparant les oposicions per a accedir a la judicatura, però va haver de deixar-ho. “No puc tenir un treball estable i no puc fer vida normal. He millorat, estic amb un tractament. He reprès els estudis en línia, estic fent cursos de psicologia al meu ritme”, conta mentre afegeix que li han negat una pensió per discapacitat.
Després del negacionisme en les consultes, les malaltes s’enfronten a un panorama laboral difícil. Reclamen adaptacions de jornada, però en moltes ocasions no són possibles. A vegades les malalties es converteixen en incapacitants i és llavors quan l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) desplega el seu negacionisme.
A vegades les malalties es converteixen en incapacitants i és llavors quan l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) desplega el seu negacionisme
María del Carmen Motos explica que aquest organisme dona d’alta sistemàticament als qui pateixen afeccions com les seves: “És igual el grau d’afectació en el qual estiguem. A mi, quan feia un any que estava de baixa, l’INSS em va donar l’alta i em vaig veure obligada a renunciar al meu lloc de treball”. Motos parla d’“humiliació” i de “maltractament sistèmic”. Relata que la seva experiència amb aquesta institució, a la qual va arribar en cadira de rodes, va ser de les pitjors que recorda: “La doctora que m’avaluava no em va deixar gairebé parlar, encara que a penes podia. No va admetre informes que li vaig portar en mà que eren recents o de metges privats perquè va dir que en l’ordinador ja tenia prou per a valorar. És molt injust tot”.
“En l’INSS el problema és la incredulitat. Aquestes malalties no es diagnostiquen a ull, hi ha criteris molt severs, has de complir uns certs símptomes. Criteris que els metges moltes vegades no coneixen”, es queixa la metge Eva Martín. “Molt pocs inspectors saben diagnosticar aquestes malalties. S’hauria de crear algun circuit perquè a aquestes persones les veiessin expertes, abans de decidir que és una persona que està sana”, insisteix.
Tot perquè les malaltes surtin d’una espiral d’incredulitat que també deixa empremta en la seva salut. “Al dolor crònic i els altres símptomes de les malalties que pateixo se suma tot aquest sofriment afegit i gratuït, com si no tingués bastant amb la malaltia”, denuncia Motos, qui assegura que rendir-se no està entre els seus plans. Per això van crear l’ONG, que camina a poc a poc, gestionada per unes poques afectades, però amb una ferma determinació. “Volem i intentarem avançar encara que sigui a poc a poc segons la malaltia ens permeti. Vivim en un absolut abandó institucional i sanitari i això ha de canviar”, conclou.
