Les afectades de pòlio i postpòlio han viscut en silenci i estupor una malaltia de la qual encara l’Estat espanyol no ha reconegut els perjudicis que va ocasionar. Aquesta és la gran assignatura pendent de l’administració espanyola i que, per a les entitats, ha d’implicar que les malaltes siguin incloses com a víctimes del franquisme en la futura Llei de Memòria Democràtica. “L’Estat té un deute històric amb nosaltres, però també cap als familiars i el conjunt de la ciutadania, a la qual la dictadura va posar en perill mitjançant un discurs fals i exculpatori, si no obertament negacionista”.
Fins al moment, el reconeixement ha vingut d’alguns ajuntaments, que han aprovat mocions de suport a les afectades, i el compromís de diverses formacions d’esquerres perquè es modifiqui l’avantprojecte de la futura norma, avui dia en fase de consultes, a fi que es reconegui, per exemple, que el govern de la dictadura va vulnerar la Llei de Bases de Sanitat Nacional de 1944, que atorgava a l’executiu les competències necessàries per fer front a la pandèmia. “Sigui per motius polítics o ideològics, el cas és que va inhibir-se de la seva responsabilitat i va permetre que els símptomes de la pòlio s’hagin agreujat després amb una nova malaltia crònica, degenerativa i progressiva, com és la postpòlio”.
A banda del reconeixement, les entitats també exhorten l’Estat que, en la redacció dels preceptes que han de regir la futura llei, hi participin representants de les víctimes perquè es reculli la possibilitat d’alguna indemnització i un correcte procés de reparació moral i públic.
Les entitats demanen que, en la redacció de la futura llei, hi participin representants de les víctimes
A tot això, els col·lectius hi sumen la necessitat que l’Estat i les respectives autonomies emprenguin mesures d’índole sanitària, social i d’igualtat, que permetin les afectades tenir una vida autònoma i participar en els afers que els correspon com a ciutadanes de ple dret.
Entre aquestes mesures apareix l’accés a la jubilació anticipada, que d’acord amb el Pacte de Toledo, n’exclou la majoria, en establir que cal acreditar el 45 % d’invalidesa durant quinze anys de cotització.
Cal recordar que, tret d’algunes excepcions, totes les afectades van ser valorades amb barems que només especificaven “minusvalidesa igual o superior al 33 %”, sense concretar el grau de discapacitat, com es fa actualment. “Aleshores tan sols es tenien en compte les seqüeles físiques que eren visibles, no pas les invisibles, que són de tipus neurològic, raó per la qual la valoració que hem rebut és insuficient per prejubilar-nos”.
Reivindiquen l’accés a la jubilació anticipada, que d’acord amb el Pacte de Toledo, ara n’exclou la majoria
Per resoldre aquest greuge, les associacions de pòlio i postpòlio de Catalunya, el País Valencià, el País Basc i Andalusia van presentar el gener passat una proposta destinada a modificar el Pacte de Toledo, que mitjançant el reial decret 1851/2009, consagra la discriminació actual. Aquesta proposta va tirar endavant el 2 de juny, després que el Senat espanyol aprovés la resolució amb què EH Bildu emplaça el govern de Pedro Sánchez a contemplar, pels afectats de pòlio i postpòlio, la retroactivitat del grau de discapacitat en els últims quinze anys; requisit, doncs, per a accedir a la jubilació anticipada als 56 anys. De tota manera, fins que això no es materialitzi, les entitats han anunciat que continuaran vigilants i pressionaran l’executiu.
També, quant a les mesures de caràcter sanitari, els darrers anys s’han fet passos importants pel que fa a l’abordatge mèdic, perquè així com abans les afectades havien d’adreçar-se a doctors que s’oferien a tractar-les motu proprio, ara s’han establert els primers plans perquè els facultatius d’atenció primària sàpiguen identificar els símptomes de la malaltia i derivin els pacients als hospitals especialitzats en mals minoritaris neuromusculars, com són la pòlio i la postpòlio. D’aquesta funció, a Catalunya se n’ocuparan a partir d’ara cinc dels centres de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica del Territori (XUEC), concretament l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona –coordinat amb l’Institut Guttmann– i l’Hospital Parc Taulí de Sabadell. Així ho va acordar el Departament de Salut aquest gener.
Altres demandes vinculades a l’atenció mèdica són que la Seguretat Social cobreixi el cost de les crosses i cadires, que per motius econòmics moltes malaltes no poden sufragar-se, així com les sessions de fisioteràpia. I és que, fins ara, només en garantia un màxim de cinquanta, quan es tracta de persones que les requereixen gairebé cada dia. D’aquesta manera, tot i les escasses mesures que s’han adoptat de moment, les associacions consideren que a poc a poc es camina per “acabar amb la indiferència, l’oblit i el menyspreu que les víctimes de la pòlio i la postpòlio hem sofert tots aquests anys”.
Capacitisme, la segona opressió
Les afectades de pòlio i postpòlio han hagut d’afrontar diversos obstacles. Trastorns per als quals no han rebut el tractament més adequat, operacions innecessàries, l’existència de barreres arquitectòniques i un procés degeneratiu que, amb el pas dels anys, les ha fet més dependents.
Després s’han trobat un sistema capacitista i patriarcal que, com denuncien els psicòlegs socials, només valora els individus pel seu rendiment productiu. Així doncs, a més de sentir-se excloses i aïllades en alguns àmbits, han sofert la pressió d’un sistema de representació que imposa a cadascú un determinat rol per ser valorat.
A la majoria, no poder complir amb els cànons establerts els ha provocat vergonya, ansietat i quadres de depressió. Així ho han sofert les dones, que durant l’adolescència van sentir-se menystingudes perquè no assolien el model de bellesa que se les assignava, però també els nois, a qui no respondre a l’estereotip de persones fortes i agressives els va causar un gran desassossec. “En el franquisme se’ls tractava d’inútils per no haver fet el servei militar o tenir dificultats per lligar amb les noies”, recorda la psicòloga Ihintza Lapazaran.
Un altre col·lectiu víctima del sistema capacitista van ser les mares, a les quals no trobar resposta al patiment dels seus fills els va comportar una greu aflicció. “En assignar-les el rol de les cures, no podien fer una vida autònoma i, en l’àmbit familiar, havien d’aguantar molta incomprensió”, assenyala la psicòloga. Davant d’això, Lapazaran reclama campanyes que desestigmatitzin la discapacitat i plans d’acompanyament psicològic a les afectades perquè canalitzin les seves preocupacions i la càrrega de viure en una societat on encara se les discrimina.
Protagonistes d'una lluita incansable
Teresa Salort, 59 anys, València
“Necessitem un centre especialitzat a cada província”
Va patir el virus als 13 mesos. Li va afectar les quatre extremitats, si bé va recuperar la força als braços gràcies a la rehabilitació que va rebre. Però al voltant de la cinquantena, just quan va tenir la menopausa, les extremitats superiors de Teresa Salort van tornar a fallar. “Em vaig trencar un dels braços, i després d’un mes i mig enguixada, vaig notar que no em podia aixecar i necessitava una cadira de rodes”.
Salort havia contret la postpòlio i, esgotada de tant dolor, va obtenir la incapacitat. Fins llavors, però, l’actual presidenta de l’Associació de Pòlio i Síndrome Postpòlio de la Comunitat Valenciana (APiPCV) treballava d’administrativa a l’INEM, i com la majoria de persones afectades per la síndrome, “intentava demostrar que podia desenvolupar la mateixa faena que els meus companys”.
També, igual que altres malaltes, recorda el maltractament que va patir en mans d’uns traumatòlegs que, per ordre del règim franquista, no podien formar-se fora de l’Estat espanyol. “Experimentaven amb els xiquets, molts dels quals van ser portats al Sanatori de la Malva-rosa perquè, segons deien, els alleugeria estar en contacte amb la mar i la sorra”.
Tot i tenir la síndrome de postpòlio, Salort s’ha bolcat a reivindicar millores pel col·lectiu afectat i, per bé que considera important que es reconegui la negligència de l’Estat en la futura Llei de Memòria Democràtica, prefereix mirar el present. “L’important és que hi hagi hospitals de referència a València, Castelló i Alacant i que ningú no s’hagi de traslladar expressament a l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe, que és l’únic que atén les víctimes de la pòlio i la postpòlio. Necessitem un centre especialitzat a cada província, on els rehabilitadors actuïn coordinats amb els neuròlegs i la resta de facultatius”, reivindica.
També en aquesta línia reclama que hi hagi més flexibilitat per adquirir material ortopèdic i les bicicletes de mà, unes cadires elèctriques amb manillar de bicicleta que esmorteeixen l’esforç de les persones amb discapacitat. “Fora d’això, no ens podem queixar, perquè al País Valencià rebem ajudes i tenim una bona teràpia en piscines i altres recintes adaptats”.
De tota manera, quan hagi passat la COVID-19, la representant de l’APiPCV confia que arribi l’hora de reprendre el contacte amb el govern perquè s’acordi la llista dels hospitals de referència i es posi en marxa un protocol d’actuació únic per tots els metges que tracten la malaltia.
Joana Rodríguez, 64 anys, Sabadell
“La majoria d’operacions em van desgraciar”
Afectada per la poliomielitis des dels nou mesos, Joana Rodríguez va tenir una vida tranquil·la fins als 6 anys, moment en què una operació va incrementar els seus problemes físics. “Allà va començar el meu suplici, perquè després vaig tenir altres intervencions que no van servir de res”. Una d’elles, explica, va ser per allargar-li els ossos, i “com pots comprovar, encara tinc la cama d’una nena de 9 anys”. Era en ple franquisme, i davant els dolors que arrossegava, els pares i els seus vuit germans van deixar Granada per establir-se a Barcelona. “Les famílies acceptaven qualsevol solució per mirar de curar els seus fills”.
No obstant aquests inconvenients, aviat va posar-se a treballar. Després de ser rebutjada en alguns llocs, va entrar a una multinacional en la qual va romandre a ple rendiment fins als 53 anys. Va ser aleshores quan va sentir que perdia força a les extremitats, es trobava cansada i afloraven altres senyals propis de la síndrome de postpoliomielitis, cosa que va obligar-la a cursar la baixa. “Si de joves ens haguessin avisat d’això, les neurones no s’haurien desgastat i els símptomes haurien arribat més tard”, explica.
Rodríguez, que presideix Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya (APPCAT), ha passat en pocs anys de caminar amb bastó a veure’s en cadira de rodes, i ara amb una cadira elèctrica amb què pot bellugar-se, però necessita una persona al costat. “Tinc la invalidesa, i encara que primer va ser molt dur, no he deixat de participar en l’entitat ni assessorar a tothom qui ho necessita”.
Ella atribueix aquesta vocació al mecanisme d’autodefensa que va adquirir de joveneta. A la feina utilitzava bastó i no va dubtar a enrolar-se a un equip de bàsquet adaptat ni a formar una família quan va trobar parella. “En general, tots els malalts de pòlio i postpòlio hem sobreviscut gràcies a aquest instint de superació contra les barreres socials i legals que ens hem trobat pel camí”.
En aquests moments, la presidenta d’APPCAT desitja que les institucions es comprometin a facilitar una rehabilitació personalitzada a les pacients i els permeti prejubilar-se quan experimenten els primers senyals d’invalidesa. Un acompanyament pel qual demana estratègies coherents i una presa de consciència entre la població, “perquè, sobretot, els que viuen al camp pateixen un gran rebuig i no reben l’atenció més adequada”.
Albert Castro, 63 anys, Barcelona
“La nostra lluita ha servit per assolir una societat més inclusiva”
Molts de nosaltres vam lluitar contra el franquisme, i a partir d’aquí vam defensar els drets de les persones amb discapacitat”. Albert Castro forma part d’aquella generació de joves a través dels quals s’han posat damunt la taula les barreres arquitectòniques i la inserció laboral que es mereixen les afectades de pòlio i altres malalties cròniques. “Pot semblar menor, però vam passar de ser considerats invàlids a minusvàlids. I això, simbòlicament, va ser important”, explica.
Castro va començar a patir la pòlio quan només tenia 16 mesos, el setembre del 1959, però va tenir la sort contraure-la a Barcelona, perquè les persones afectades que vivien a poblacions rurals no van rebre la mateixa atenció i moltes d’elles van morir pel camí. “En canvi, a mi em van poder tractar, i estic convençut que, entre els qui tenia les quatre extremitats afectades, soc dels pocs que vaig sobreviure”.
Patir la pòlio va suposar-li un cop molt dur, però en cap moment es va deixar vèncer. Ha sigut mestre en pedagogia terapèutica, ha ostentat la presidència de l’Associació Nacional de Conductors Minusvàlids i, durant vuit anys, va ser regidor a l’Ajuntament de Ripollet. Tot i que ara sent els efectes de la postpòlio, admet que la família i comptar amb mitjans propis l’ha ajudat a sortir-se’n, “però no tothom ha tingut les mateixes facilitats, ja que les desigualtats han augmentat i, en col·lectius com el nostre, cada cop són més grans”.
Castro és avui dia membre de l’associació Entretots, coordina el canal de YouTube Cojos en lucha i s’ha erigit en una de les veus de referència perquè el govern espanyol reconegui la pòlio en la futura Llei de Memòria Democràtica. “Necessitem una relectura de la història que ens inclogui i doni comptes de quantes persones vam patir la pandèmia”. A propòsit d’això, recorda que el règim va alterar els certificats de defunció dels qui havien mort de pòlio perquè constés que havien mort per altres causes. “Coneixia la malaltia, tenia informació dels remeis que s’hi aplicaven i també de la vacuna. De manera que, si va manipular les dades, va ser per raons polítiques, econòmiques i propagandístiques”.
Tant o més important que quedi constància d’això, també reclama a l’Estat espanyol que els garanteixi la pensió per incapacitat, recursos ortopèdics pels qui no poden sufragar-los i un tractament pal·liatiu. Mesures a les quals, insisteix, s’hauria d’afegir el fet que “gràcies a pujar al carro de la llibertat i la democràcia, la nostra lluita ha servit per assolir una societat més inclusiva”.
