Són dones de diferents generacions, a càrrec de persones amb necessitats intensives de cures, criatures i adultes. La major part del col·lectiu són mares d’un fill o filla amb una severa discapacitat. Algunes, germanes sobre les quals ha recaigut el paper. S’han aplegat i es presenten com a sindicat perquè, reivindiquen, no paren de treballar des que es lleven fins que van a dormir, sigui dilluns o sigui diumenge.
Les discapacitats psíquiques i físiques que atenen les membres del Sindicat de mares en la diversitat funcional són diverses. En comú, tenen el pes que els fa caure al damunt la feblesa dels recursos de suport. I, de retruc, també comparteixen la pobresa, econòmica i de temps, remarca Guillermina Sanisidro Fontecha, part del col·lectiu. “El que volem és fer de mares, però és que ara estem fent moltes altres feines, com a mínim d’infermeres, terapeutes i gestores”, afegeix al seu costat María José Tavira Sánchez, també membre de l’organització.
Es refereixen a la seva situació com a explotació, i així ho han denunciat tant en protestes al carrer com davant de diputades al Parlament de Catalunya. La corresponsabilitat pública que reclamen continua, però, sense respostes, lamenten. Entre equilibris i esgotament, el Sindicat de mares en la diversitat funcional forma part de l’organització del 8M i dona suport a la vaga laboral i de cures convocada pel dia de les dones treballadores, perquè, denuncien, “l’amor no ho pot tot. I tampoc no paga les factures”.
Reivindicar que les cures són el bàsic per sostenir la vida és el missatge central de la manifestació del 8M a Barcelona. Amb l’esclat de la covid, fa just cinc anys, es va parlar àmpliament, fora d’entorns feministes, de l’essencialitat de les cures per a la societat i del sense sentit que suposa la precarització i menysteniment que envolten les feines més directament lligades a sostenir vides, especialment, de la part de la població en situacions més vulnerables. En paral·lel al relat, que també s’ha incorporat en la política institucional, percebeu que s’ha avançat en condicions per cuidar i ser cuidades?
María José Tavira Sánchez: Les institucions s’apropien del nostre discurs alhora que no fan res en relació amb posar les cures al centre. És buit. Des que neixen els nostres fills ja hem de lluitar, primer, en molts casos, per aconseguir un diagnòstic i l’atenció precoç, que és desastrosa [intervencions dirigides als infants i al seu entorn, en els àmbits de la prevenció, la detecció, el diagnòstic i la intervenció terapèutica davant de trastorns del desenvolupament]. Al final, per tal que comptin amb les teràpies que necessiten acabem pagant més del que tenim. No pot ser una visita cada sis mesos, que és el que ens donen.
“Encara estem batallant per la inclusió a l’escola, per accedir a un centre de dia… El mateix que fa dècades”
Guillermina Sanisidro Fontecha: Les necessitats són enormes i diverses per atendre les discapacitats dels nostres fills i filles, que van de paràlisi cerebral a Asperger, des de la primera infància i des que estan a l’escola a l’edat adulta. Jo sóc de les més grans del Sindicat; hi ha mares de totes les generacions, i ara mateix encara estem batallant per la inclusió a l’escola, per accedir a un centre de dia… El mateix que fa dècades. Ho hem de batallar tot amb l’administració, cosa que es tradueix en mil i un papers.
En una compareixença al Parlament, fa unes setmanes, a la comissió de Drets Socials, una membre del Sindicat de mares expressava, com a síntesi de l’impacte de les situacions que sosteniu, que amb els anys oblideu qui sou
G.S.F: El sistema no funciona per la falta de recursos i això repercuteix en les dones que som les cuidadores principals en la majoria dels casos. El capacitisme fa que els nostres fills i filles siguin vistos com una despesa. Hi ha coses que amb la meva edat ja no em correspondria fer, i m’ha quedat una jubilació que no em permet tenir una cura adient amb mi mateixa.
M.J.T.S.: Hem de fer moltes renúncies. Moltes mares han hagut de fer reduccions de jornada i moltes hem de deixar la nostra feina remunerada, per falta de xarxa familiar i d’altres recursos. T’hi veus obligada. De manera que som condemnades a la pobresa. Hi ha, a més, incompatibilitats absurdes entre treballar remuneradament tres o quatre hores i poder accedir a algunes ajudes. Però el fet és que els nostres fills i filles es veuen com una despesa. I això explica també la precarització de les treballadores familiars, del servei d’atenció domiciliària, i de les treballadores que tenen cura dels nostres fills i filles en serveis que gestionen empreses.
“La precarització de les persones dedicades a les cures repercuteix en la salut dels nostres fills, i en la nostra”
G.S.F: El meu fill, per exemple, està a un taller ocupacional amb monitores que no estan gens ben pagades, llavors hi ha molta rotació, i el canvi de referents l’afecta, perquè hi fa vincle. La precarització de les persones dedicades a les cures repercuteix en la salut dels nostres fills, i en la nostra de retruc.
La idea de corresponsabilitat, per tant, ni s’ensuma a la pràctica? Ni en el pla familiar, ni en el públic, ni en el comunitari, en la vostra experiència?
M.J.T.S: Moltes dones del sindicat són monomarentals. Trobem nombrosos casos d’homes que davant la discapacitat, davant l’enorme dependència del fill o filla, marxen. I d’altres no assumeixen les tasques de manera equitativa. No hi ha corresponsabilitat real en general. En la gran majoria de casos, som dones les que assumim la càrrega de cures amb aquesta intensitat. I pel que fa a l’actuació pública en relació amb la responsabilitat cap als nostres fills i filles, es parla molt d’inclusió, i a la pràctica, és res.
G.S.F: Sobre el paper és meravellós, però a la pràctica no és veritat.
Quins mecanismes d’inclusió i de suport a la vida diària seria fonamental que funcionin; els bàsics a proveir des de l’administració pública, segons considereu, per protegir els drets de persones amb grans discapacitats com les que viuen els vostres fills, i els de les que us n’encarregueu?
G.S.F: Per exemple, els de la famosa cartera de serveis socials per a la discapacitat, que està en estudi. Són els recursos que necessiten els nostres fills i que a nosaltres ens facilitarien la vida. La figura de l’assistent personal és vital. Els programes de respir per les cuidadores, també. Aquesta cartera de serveis, si la llegeixes, és una meravella, però no s’aplica. Hi ha establert el dret de les persones amb discapacitats a una vida autònoma, en una residència, un pis o a casa seva amb els suports necessaris per poder desenvolupar la vida diària de manera autònoma. En una gran associació del sector de l’atenció a la discapacitat, literalment, m’han dit que això no ho viuré. I a mi el que em fa perdre el son és què passarà amb el meu fill quan jo no hi sigui.
Saps què passarà?
G.S.F: Per urgència el posaran allà on hi hagi una plaça. Hi ha vora 4.000 persones en una llista d’espera per entrar a un recurs habitacional d’acord amb les necessitats de cada persona. Però aquesta llista és mentida, a la pràctica funciona per situacions d’urgència: quan la persona perd la mare o hi ha una situació en què ja no pot viure a casa seva, llavors va on sigui. O sigui, els posen compartint pis amb gent amb situacions molt diferents, per exemple. Així que perden el seu entorn, a més de perdre la seva referent. Tenen el dret a viure al seu entorn amb els suports necessaris. Però això ara mateix és mentida.
“Tenen el dret a viure al seu entorn amb els suports necessaris. Però això ara mateix és mentida”
M.J.T.S: Mentida com ho és l’escola inclusiva, perquè no s’està dotant del personal necessari, perquè no hi ha la partida pressupostària necessària. El meu nano té 8 anys i de l’escola ordinària ens en va fer fora quan en tenia 4, perquè no hi havia els recursos. Anem a una escola d’educació especial. Paguem una morterada. I a casa hi ha un sol sou. Jo em trobo que he de travessar Barcelona per anar a l’escola, com moltes altres, amb dificultats de transport també.
L’exclusió és generalitzada? Toca més àmbits de manera significativa?
G.S.F: Quan es construeixen pisos socials, no ens tenen en compte. Tampoc l’àmbit de l’atenció sanitària està preparat per atendre els nostres fills. Ens trobem que per ajudar-los hem de saber de tot? És esgotador.
M.J.T.S: Quan cal atendre persones amb neurodivergència ens trobem que molts cops no estan preparats als recursos sanitaris. Hi ha molt capacitisme.
Us trobeu amb problemes de salut habituals entre les dones del col·lectiu?
M.J.T.S: Des del primer moment, reclamem un estudi de salut de com estem les mares i germanes que cuidem tota la vida. Volem dades per quantificar la tragèdia i que siguin el punt de partida per les solucions que cal posar. El que veiem nosaltres és ansietat i depressió.
“No tenim prevenció de riscos laborals i desenvolupem patologies a mitjà i llarg termini. Acabem rebentades, mentalment i del cos”
I també acabem amb discapacitats, perquè no tenim prevenció de riscos laborals i desenvolupem patologies a mitjà i llarg termini. Acabem rebentades, mentalment i del cos.
G.S.F: Problemes de cervicals, perquè hem de fer mobilitzacions, insomni… Anys enrere tot era solitud, havent alhora de lluitar per tot.
La burocràcia és una càrrega mental i de temps que soleu destacar que us afecta
M.J.T.S: Ens trobem, totes i cadascuna de nosaltres, que ens hem de barallar per coses súper bàsiques, cada any, independentment de l’edat dels nostres fills. És el dia de la marmota: reclamar suport al transport per anar a l’escola, al taller ocupacional o al centre de dia; cada cinc anys repetir tot l’embolic de revisió de la discapacitat i la dependència… I compte no t’equivoquis i que no se’t passi un dia perquè serà un merder! Hem d’estar pendents dels terminis de les beques també. Això és feina, són hores. Al final el que menys fem és de mares.
El subdesenvolupament d’una pota dels serveis públics com és l’atenció a la dependència, incloent-hi la vellesa, no ha generat mobilitzacions massives, com anys enrere hem vist davant les retallades en sanitat i educació, per exemple. La provisió pública de cures, de qualitat i suficient en quantitat, no és una matèria electoral a primera línia. Per què no ens interpel·la, si tard o d’hora les podem necessitar totes?
G.S.F: Perquè encara es dona per suposat que ho assumirà una dona de la família. La corresponsabilitat en les cures és una assignatura absolutament pendent. I l’auge de l’extrema dreta em fa patir molt, tant per la visió capacitista que considera que les persones amb discapacitat no valen per res, com per la mirada cap a les que les cuidem, que consideren que tampoc val res el que fem.
“Les cures ja estan tancades a casa. ‘És la seva mare’, ‘És el que ha tocat’: la idea que predomina socialment és aquesta”
M.J.T.S: Les cures ja estan tancades a casa. “És la seva mare”, “És el que ha tocat”: la idea que predomina socialment és aquesta. Veiem que hi ha molta desinformació cap a la feina intensiva que fem tota la vida. Per això ha d’estar reconeguda i remunerada. Volem cotitzar i tenir descans, com ha de poder fer tota treballadora.
G.S.F: Algunes no ens volem quedar a casa cuidant. Hem de poder escollir.
Quan parlem del dret a la cura, hem de parlar del dret a cuidar, a ser cuidades, i també del dret a no cuidar?
M.J.T.S: Sí. Hem de poder no cuidar amb aquesta intensitat. Assumim que som mares, volem els nostres fills per damunt de tot. El que no volem és l’explotació. No volem haver de renunciar a tot.
G.S.F: I és el que fem, renunciar a tot, quan tenim projectes a la vida, i els hauríem de poder fer comptant amb els recursos de suport que el teu fill necessita. I si et ve més de gust quedar-te a casa cuidant doncs també ho has de poder fer, però no gratuïtament i sense cap mena de dret associat a fer aquesta feina.
“No volem romantitzar les cures i tampoc fer porno inspiracional entorn de la discapacitat”
M.J.T.S: Hi ha cures que han de ser professionalitzades. Les persones amb un grau tres de dependència [gran dependència, és a dir, amb necessitat de suport continu] tenen unes tres hores setmanals d’ajuda d’una treballadora familiar, però el que ens trobem sovint és que no tenen la formació per atendre les necessitats de les persones amb discapacitat intel·lectual, no tenen la formació adient perquè és un servei molt centrat en les persones grans. Però els nostres fills també són grans dependents i hem de poder-hi comptar. Jo no puc marxar de casa i deixar-la amb el meu fill. Tenim pobresa econòmica i també pobresa de temps. No volem romantitzar les cures i tampoc fer porno inspiracional entorn de la discapacitat, el rotllo de la superació i l’esforç de la persona amb discapacitat, que aconsegueix una fita esportiva, per exemple.
Quin plantejament feu vosaltres davant la discapacitat?
G.S.F: Que calen recursos, suports. Que les curses estan molt bé, però són una rentada de cara davant l’exclusió i les discriminacions d’una societat totalment capacitista.
M.J.T.S: Els nostres fills seran capaços de determinades metes o potser no podran. En les pràctiques de “visibilització” no hi ha reclamació política, perquè el que es visibilitza és una part del que suposa la discapacitat en una societat capacitista, productivista i patriarcal.
Voleu, i podeu, fer vaga de cures el 8M?
M.J.T.S: Hi ha una caixa de resistència i es poden buscar suports si es necessita. Hi ha també els punts de cures i alguns amb avís previ es pot pactar un monitoratge adequat, o un referent home pot anar-hi. Jo personalment crec en la vaga, i hi estem adherides. Tot i que és cert que és molt complicat.
Els passos i projectes de promoció de les cures comunitàries que s’han fet, que podem trobar en barris i municipis, inclouen les vostres necessitats?
M.J.T.S: N’estem excloses. Qui canviarà un bolquer a un nano de 20 anys? Qui vetllarà perquè no li surtin llagues i li farà una mobilització correcta?
“Hem escollit ser mares, no això. Tenim dret a poder cuidar més tranquil·lament”
Hi ha mares fent d’infermeres 24/7, tota la vida. La casuística de cada una és complexa. En comú tenim el fet que sostenir-ho ens trenca. Ens cauen de ple les cures. És explotació. Sense perspectiva de descans arribat cert moment de la vida.
G.S.F: Hem escollit ser mares, no això. Tenim dret a poder cuidar més tranquil·lament.
M.J.T.S: Si això s’ho haguessin trobat homes, la pel·lícula ja seria una altra. La meitat de les coses ni les parlaríem perquè estarien solucionades. De fet, la idea és coordinar-nos encara més amb les cuidadores professionals, molt precaritzades, perquè ens travessa la mateixa violència.
