Girona va acollir el 7 de novembre la primera cursa adaptada per a infants i joves amb mobilitat reduïda. La iniciativa s’inspirava en la cursa que Noemí Font va organitzar el 14 d’agost a l’avinguda de la Catedral de Barcelona coincidint amb les festes de Sant Roc. Mare d’Emma, una nena de 6 anys amb espina bífida, va voler que la seva filla i altres nens i nenes amb diversitat funcional gaudissin d’una activitat a l’espai públic, on els recintes d’oci no estan concebuts perquè hi puguin jugar. Per aquesta mestra de professió, les curses poden conscienciar la població d’aquesta realitat. D’això també parla a La revolució Shiwa (Excellence Editorial, 2020), un conte d’aventures sobre una nena amb característiques especials, la venda del qual ajudarà la recerca que està impulsant Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).
Com vas afrontar el fet que la teva filla nasqués amb espina bífida?
Vaig passar dos anys i mig d’un dol complicat, durant el qual vaig deixar la feina perquè havíem de portar-la cada dia a l’hospital a fer-se revisions. Sort del permís que permet els pares que pateixen aquestes circumstàncies atendre els fills i no perdre el contracte laboral. En tot cas, m’he limitat a sobreviure i, en la mesura que he sabut, assegurar-me que ella i el seu germà Miquel estiguin alimentats, abrigats i estimats degudament.
Quin grau de dependència té Emma?
Figura a la llista de persones afectades per malalties greus. Però la meva filla no està malalta. Té una malformació de la columna vertebral que li provoca seqüeles motores, de sensibilitat i control dels esfínters. Necessita un caminador i ha de ser sondada cada tres hores per controlar-li l’evacuació d’orina, d’aquí que hem d’estar molt pendents d’ella. De tota manera, no vull sobreprotegir-la, perquè ha de poder desenvolupar-se per ser autònoma quan sigui gran.
Fa tres anys vas començar a exigir polítiques inclusives en aquest àmbit. Què t’hi va empènyer?
Ho vaig fer com una teràpia que m’ha ajudat a transformar la frustració en coses positives. Una part obeeix el meu caràcter enèrgic i rebel, ja que sempre m’he revoltat davant les injustícies. També, ser mestra m’ha servit per adonar-me que les escoles no estan preparades per atendre els alumnes amb necessitats especials.
L’administració no garanteix aquests drets?
Cada família ha d’espavilar-se. I això és frustrant, perquè t’hi deixes la pell i una fortuna en advocats. En el nostre cas, i després de molt protestar, vam aconseguir que el 2017 una facultativa li canviés la sonda a l’escola, tal com estableix el decret d’educació inclusiva, o que ara tinguem una altra que ve a casa a fer-li cures. Però ve a costa del fet que el CAP del poble on vivim estigui desatès unes hores, i això no pot ser.
Consideres que és un primer pas?
Sí, però en queden molts més. Per començar, que tinguin espais d’oci adaptats a les seves necessitats. Avui, a Barcelona, tan sols deu de les mil àrees de joc infantil que hi ha compleixen aquestes condicions, i si n’incorporen, és perquè darrere hi ha una queixa. Així va passar l’any passat, quan després de molt insistir, l’Ajuntament de Barcelona va instal·lar una rampa accessible al parc que teníem al costat de casa.
Les aules tampoc són prou inclusives?
Aquesta és l’altra assignatura pendent, que els nens i nenes amb mobilitat reduïda i altres discapacitats puguin cursar sense problemes a l’escola ordinària i no ser segregats a una d’especial. Encara esperem que els departaments de Salut i Educació estableixin els protocols per facilitar aquest dret tan elemental. Malauradament, en ser quatre les famílies que ho reclamem, som els últims de la cua.
Aquestes mesures han d’anar acompanyades d’un canvi social?
“Un alumne va mirar-la i va dir: ‘No camina’. I va respondre: ‘Sí que ho faig, però d’una altra manera'”
Sens dubte, perquè sovint només rebo compassió. No dubto que hi ha bons sentiments entre la gent, però amb la compassió correm el perill que nenes com Emma es vegin assenyalades i se sentin persones desvalgudes que no poden ser felices. Per això, quan em diu que té dificultats, li transmeto que, a un altre nivell, tots en tenim. Hi ha nens i nenes sords, altres cecs i tothom, en algun moment de la vida, necessita ajuda. Recordo el dia que un alumne va mirar-la i va dir: “No camina”. I ella va respondre: “Sí que ho faig, però d’una altra manera”.
Més enllà de promoure les curses adaptades, has publicat el conte infantil La revolució Shiwa. Ha estat una altra via del mateix objectiu?
Vaig bolcar tota la creativitat perquè fos amè i agradable de llegir. I estic contenta perquè funciona. N’hem fet una segona edició i m’agradaria escriure’n un destinat als adolescents. No sé d’on trauré el temps, però espero trobar-lo per aquest i altres projectes.
