Esclerosi lateral amiotròfica. Aquest va ser el diagnòstic que va rebre Luis Medina, de 61 anys, el migdia del 8 de maig de 2019 a l’Hospital Carlos III de Madrid. La certesa mèdica arribava després de tres anys de debilitat a les cames i de moltes visites rebotant d’un metge a un altre, tot i que cap aconseguia determinar què li passava. A causa d’aquesta feblesa a les extremitats inferiors, Medina patia caigudes, una de les quals li va provocar un hematoma cerebral.
L’esclerosi lateral amiotròfica, més coneguda com a ELA, és una malaltia que afecta les neurones del cervell i de la medul·la espinal encarregades de controlar el moviment de la musculatura voluntària. Aquestes neurones deixen de funcionar progressivament i moren, la qual cosa provoca debilitat i atròfia muscular a tot el cos. Segons la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, entitat referent a Catalunya, “els primers símptomes de l’ELA poden ser tan subtils que sovint es passen per alt”. En alguns casos, diuen, els símptomes afecten inicialment una de les cames i les pacients experimenten dificultat en caminar o córrer o ensopeguen amb més freqüència. En altres pacients, l’afectació inicial es dona en una mà o al braç i experimenten dificultats amb tasques senzilles que requereixen destresa manual, com botonar una camisa, escriure o girar una clau en un pany. Altres pacients noten problemes en la parla o dificultat per mastegar o engolir.
S’estima que hi ha unes 400 persones afectades a Catalunya, una xifra similar a la del País Valencià. Si mirem l’Estat espanyol, la xifra s’eleva fins als 4.000 casos i fins als 350.000 a escala mundial. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món, 900 només a l’Estat espanyol, segons xifres de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). De moment l’ELA no té cura i l’únic medicament autoritzat per al tractament és el riluzol, el qual alenteix la progressió de la malaltia.
Si bé un dels primers efectes que va patir Luis Medina era la debilitat a les cames, ara es troba amb un altre problema: està perdent la veu i actualment només pot parlar xiuxiuejant. “Existeix una gran probabilitat que una persona amb ELA perdi la capacitat de parlar; algunes presenten aquesta dificultat en un moment inicial i en altres apareix posteriorment”, explica Barbara Chiralt, treballadora social de l’Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELACV). Per Álvaro Medina, el fill d’en Luis, perdre la capacitat de parlar “és una cosa més d’una malaltia que ja de per si és duríssima, des del diagnòstic fins al final”. I és que actualment l’esperança de vida d’una persona malalta d’ELA és d’entre dos i cinc anys. “Assumir una discapacitat amb una cadira de rodes és difícil, però perdre la connexió emocional amb el pacient és duríssim per ell i per la família”, reconeix l’Álvaro. Pel seu pare va ser un dels moments més durs. “Deixar de parlar et limita molt, des de demanar un got d’aigua o dir bon dia o t’estimo”. Una de les solucions a la manca de capacitat de parlar era fer servir veus d’un catàleg molt limitat de sintetitzadors de veus, que donaven una sensació molt robotitzada i impersonal i que feia que diversos pacients tinguessin les mateixes veus i tons.
Donació amb cent frases
En resposta a la problemàtica, la Universitat del País Basc ha desenvolupat el projecte AhoMyTTS, que permet que qualsevol persona es pugui convertir en donant de veu. El fill d’en Luis, que és periodista d’Eldiario.es, va donar a conèixer aquesta iniciativa fa poques setmanes a les xarxes socials. Aquella piulada a Twitter va arribar a 12.900 retuits i 13.100 m’agrada. Si bé fa 25 anys que es va iniciar el projecte, fins ara comptaven amb unes quaranta donacions de veu anuals. Després de la piulada de l’Álvaro, en un únic dia es van arribar a donar d’alta més de 3.000 persones. “Fins fa poc, l’única manera que hi havia consistia a escriure en un dispositiu que llegia en veu alta. El problema és que era la mateixa veu estàndard per a tothom, però era la tecnologia que teníem per recuperar la identitat”, recorda Jon Sánchez, membre del grup d’investigació i professor de la Universitat del País Basc. Aquest banc de veus serveix tant per persones afectades per l’ELA com per qualsevol persona amb el que es coneix com a veus malaltes, com ara laringectomitzades. Per l’Álvaro, “es tracta d’una solució, que no deixa de ser una veu sintètica, però que humanitza una mica aquest llenguatge i deixa de banda la veu robòtica comuna que tenen tots els malalts d’ELA”. “No és el mateix escoltar un ‘t’estimo’ d’un familiar amb la seva veu que amb una veu robotitzada”, matisa.
Aquest banc de veus serveix tant per a persones afectades per l’ELA com per a qualsevol persona amb el que es coneix com a ‘veus malaltes’
Després d’aquest estol de piulades, i davant de la quantitat de comentaris i sol·licituds rebudes al projecte AhoMyTTS, el sistema s’ha hagut d’aturar temporalment. “Confiem a poder estar operatius en un breu període de temps”, expliquen. El sistema consisteix que qualsevol persona pot enregistrar la seva veu gravant cent frases. D’aquesta manera s’aconsegueix que els sintetitzadors tinguin un timbre més natural. Aquest centenar de fragments crea una base sobre la qual es col·loquen els fonemes que grava cada persona i queden recollits tots els sons necessaris per construir les veus. Si un pacient no té la malaltia gaire desenvolupada, pot enregistrar-ho amb la seva pròpia veu, que podrà fer servir més endavant. Si no ha estat possible enregistrar-ho abans, pot agafar la veu d’un donant, familiar o anònim. És el que va fer l’Álvaro: li va donar la veu al seu pare. La sessió per gravar les frases té una durada d’una mitja hora i es pot fer des de casa amb qualsevol micròfon, fins i tot el dels auriculars. Actualment es poden fer gravacions de veu en castellà, basc, anglès, català, gallec, xinès, eslovè i gaèlic-irlandès, tot i que, per ara, només es generen veus en castellà i basc. Com que la idea és poder generar cada vegada més veus i en més llengües, des del projecte AhoMyTTS col·laboren amb diferents grups de recerca, com el Centre de Tecnologies i Aplicacions del Llenguatge i la Parla (TALP) de la Universitat Politècnica de Catalunya.
la seva nova veu |Álvaro Medina
“La pèrdua de la parla suposa la pèrdua de la manera més àgil de comunicació que tenim els éssers humans”, explica Barbara Chiralt, treballadora social d’ADELACV. “La disàrtria –trastorn del llenguatge que consisteix en una dificultat en l’articulació de la parla– suposarà que els altres triguin més a entendre’ns o fins i tot, en alguns casos, que no arribin a entendre’ns si no ens expressem tal com ho fèiem abans”. No obstant això, remarca Chiralt, “suposa una adaptació més de les moltes que han de realitzar les persones amb ELA enfront de la malaltia, tan essencial com menjar, abrigar-se o desplaçar-se, entre d’altres”. Diana Playan Arana, terapeuta ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, remarca el fet que “perdre la parla és perdre la identitat ocupacional, és perdre connexió amb l’entorn. Implica no poder expressar el que sents, vols i necessites. No poder ser partícip en una conversa social implica perdre la justícia ocupacional per poder fer, ser i arribar a ser”.
Una veu personalitzada
La conseqüència de la manca de comunicació és una desconnexió amb l’entorn, que genera frustració i impotència pel que abans podia fer i ara ja no. A més, impedeix expressar els pensaments, les emocions, les necessitats i els desitjos. “Si no em comunico, deixo de ser un subjecte i em converteixo en receptor de cures, generant sentiments d’incomprensió i una gran tristesa”, remarca Chiralt. Projectes com el d’AhoMyTTS, segons Chiralt, “són un gest important, però a vegades també cal seure al seu costat i intentar mantenir una conversa encara que només es pugui expressar amb un sí o un no”. Per Playan Arana, aquest projecte comporta “que et puguin reconèixer gràcies a una veu personalitzada que et proporciona identitat ocupacional i que et fa ser un ésser únic i característic que et permet mantenir el teu rol ocupacional”.
La sessió per gravar les frases té una durada d’una mitja hora i es pot fer des de casa amb qualsevol micròfon, fins i tot el dels auriculars
Segons explica Álvaro Medina, tots els problemes derivats de la malaltia acaben fent que el cos d’una persona que la pateix es converteixi en una presó. “El més dur és que ets plenament conscient de tot, el teu cos es paralitza, les metaneurones es moren i els malalts no poden moure el seu cos”, relata. Aquesta manca de mobilitat acaba afectant fins i tot els òrgans respiratoris, els músculs del coll i provoca problemes de deglució del menjar. En una fase avançada només poden moure les parpelles.
Però la malaltia no és l’únic dels problemes que pateixen les persones malaltes d’ELA. Un altre dels entrebancs amb els quals s’està trobant la família de Luis Medina –i que denuncia el seu fill Álvaro en molts dels seus articles– són les dificultats administratives. “Dificulta moltíssim tota la gestió de la discapacitat. Et demanen gran quantitat de papers que trigues un infern a aconseguir, no hi ha ajudes per a habitatges que estiguin adaptats, la seguretat social només et dona poquíssimes sessions de fisioteràpia o de logopèdia, l’ordenament urbà no està preparat per a persones que van en cadira de rodes”, intenta resumir d’una llarga llista de problemes i obstacles amb els quals es troben dia rere dia. Per això, si bé un banc de veus no és la principal solució que necessita un malalt d’ELA, és una petita millora que pot donar qualitat de vida.
