El 1987 va nàixer a Nova York Act Up, un grup d’acció directa que tenia per objectiu denunciar la inacció dels governs i les institucions sanitàries davant de l’impacte del VIH/sida, que va causar altes taxes de mortalitat a Europa fins ben entrats els anys noranta del segle passat. L’organització, a partir de l’acció directa i de fer visibles les persones VIH-positives, volia conscienciar i promoure la fi de l’estigma social, reclamar més recerca científica i major atenció a les persones afectades, així com provocar legislacions i polítiques favorables als drets de les persones que viuen amb VIH/sida per assolir la fi de l’epidèmia. L’organització es va estendre per altres indrets dels Estats Units, com ara Boston o Seattle, i d’Europa com Londres –on es va fer fort– Berlín, París i, també, Barcelona. En parlem amb Joan Tallada, activista que va impulsar el moviment a la capital catalana durant aquests anys
En quin context naix Act Up?
Act Up neix els Estats Units com una manera de polititzar el VIH/sida, de donar-li un caràcter més enllà de l’estrictament biomèdic o social. Neix com una resposta a la inacció dels governs conservadors de Ronald Reagan i utilitza tècniques d’agitació al carrer. Tècniques que avui són molt habituals, fins i tot una mica reiteratives, però que en aquell moment es vivien amb sorpresa. A Barcelona un grup de persones comença a analitzar la situació aquí i, des del 1989 -jo els vaig conèixer a finals del 1990- decideix organitzar-se per desenvolupar activitats inspirades en el model anglosaxó amb l’objectiu de polititzar el VIH/sida. Cal recordar que a casa nostra, l’any 1991, el president Jordi Pujol, que ja feia una dècada que estava al govern, mai havia pronunciat la paraula “sida” en públic. Llavors vam copiar l’acció d’Act Up Nova Iork amb Ronald Reagan -que havia fet el mateix- i vam fer un cartell amb una foto de Pujol i li vam posar la paraula sida a la boca i el vam reproduir per tot Barcelona. I va estar molt present també a les nostres manifestacions. Vam adoptar algunes de les accions que s’havien desenvolupat a Londres o Nova York com ara el die-in en la qual ens vestíem de negre, portàvem taüts i pancartes amb la paraula cementiri i anàvem a la Plaça Sant Jaume. Ens posàvem a terra i dibuixàvem les siluetes de les persones amb un guix, ens aixecàvem i deixàvem les siluetes en terra per denunciar la inacció de la Generalitat per aquest tema. Vam realitzar també una altra acció que es deia carry-in que consisteix en un grup de persones que creuen les mans i els braços i fan que una persona VIH-positiva sigui portada a pes i passada de parella en parella durant un recorregut. Nosaltres el vam fer servir al voltant de la presó Model de Barcelona per denunciar la situació de les persones VIH-positives que estaven a la presó i la nul·la política de prevenció. En aquella acció vam convocar a l’associació de familiars de presos i va venir bastant gent. Vam fer una altra acció a l’Hospital del Mar, on es lligava al llit a les persones VIH-positives que desenvolupaven demència. Vam denunciar aquella situació colant-los a dalt de tot i penjant una pancarta per tota la façana. Vam aconseguir obrir una via de diàleg amb la direcció de l’hospital per canviar unes pràctiques que no estaven mèdicament justificades.
Com funcionava Act Up Barcelona?
“Cal recordar que a casa nostra, l’any 1991, el president Jordi Pujol, que ja feia una dècada que estava al govern, mai havia pronunciat la paraula ‘sida’ en públic”
No era un grup que necessités molta infraestructura. Ens reuníem un cop a la setmana i era membre d’Act Up qui es presentava a la reunió, ni més ni menys. Les discussions sempre estaven orientades a l’acció i el mínim comú denominador que tots compartíem era que la situació era políticament, moralment i socialment insostenible i per tant havíem de respondre. A les reunions érem entre sis i, màxim, quinze però quan organitzàvem un acte sempre teníem capacitat de convocatòria. El que fèiem era buscar accions que fossin visualment molt impactants, una tàctica molt diferent d’altres moviments socials perquè en els anys vuitanta o els noranta encara s’entenia l’activisme com a la capacitat de convocar masses. En canvi, nosaltres, que sabíem que mai convocaríem a les masses, sabíem que havíem de ser molt vistosos i molt cridaners: fer accions que la gent s’hi quedés amb elles i que la premsa les reproduís.
La reflexió del fet que calia polititzar venia de la situació d’alta mortalitat i de l’abandonament institucional?
La situació del VIH/sida, tant arreu del món com a casa nostra, era molt crítica. No teníem tractaments. L’AZT, un dels tractaments amb monoteràpia que s’intentava fer servir, es donava, a més, en unes quantitats molt altes que eren molt tòxiques. La taxa de mortalitat era molt alta. No hi havia educació sexual a les escoles, ni prevenció, ni repartiment de preservatius. Tot el que avui considerem normal en aquella època era excepcional. Els diners que es dedicaven a la prevenció i al suport a les persones VIH-positives eren molt limitats. L’acció directa d’Act Up era una forma de denunciar que no hi havia cap mena de lideratge polític per part de l’administració per abordar la qüestió del VIH/sida com a una prioritat. El nostre principal objectiu eren les institucions públiques –especialment la Generalitat catalana, que era la que tenia competències en aquell moment– perquè enteníem que era sobretot un problema polític, de presa de consciència: que des de la Conselleria de Salut i altres conselleries no es tingués el VIH/sida com una prioritat també era escandalós. Creiem que la principal responsabilitat era política. La recerca era molt preliminar. Paradoxalment les companyies farmacèutiques sí que estaven investigant en aquell moment perquè al final volien patentar i vendre i així fer negoci. Això es va veure quan a mitjans del noranta del segle passat va arribar la teràpia antirretroviral de gran activitat (TARGA) que es va començar a generalitzar entre els 1996-1998, cosa que volia dir que feia almenys deu anys que estaven investigant. Era, però, una investigació privada no orientada a l’interès públic. Nosaltres pensàvem que la implicació del sector privat havia de venir del lideratge polític i públic per orientar la recerca a les necessitats de les persones VIH-positives.
També impulsàveu un pacient informat i conscient que pogués debatre de tu a tu amb els metges i científics…
Amb el VIH/sida les persones afectades comencen a autoformar-se, a investigar i arriba un punt en el qual poden tenir converses d’alt contingut científic. Va néixer un nou tipus de pacient actiu i informat que podia debatre amb el metge, que podia anar a conferències científiques i fer preguntes i crear una relació d’igual i horitzontal amb els metges, investigadors i companyies farmacèutiques. Act Up és el germen de tot això. A Nova York hi havia una branca molt orientada a acció política i una altra molt orientada a conèixer què s’estava investigant i que no, en quin moment s’estava i per saber perquè la recerca anava tan lenta. El VIH/sida va provocar una revolució en la relació en la manera en què avaluem els medicaments. Abans es podia trigar ben bé vint anys en aprovar un medicament. El VIH/sida va “inventar” el fast-track –l’aprovació accelerada de nous medicaments en cinc anys des dels inicis dels assajos clínics–, i l’ús compassiu dels medicaments. De vegades s’estaven donant tractaments no aprovats a les persones VIH-positives per si podien salvar-les. Quan a Nova York la visió més política i la que promovia més l’avenç científic no poden conviure més, neix Treatment Action Group. Aquí no va passar exactament així, no va ser fins uns temps després de dissoldre’s Act Up que neix el Grup de Treball sobre Tractaments (GTT) del VIH amb la filosofia que les persones no expertes en tractaments s’autoformin i comencin a formar altres pacients perquè puguin prendre decisions sobre si es volen tractar o no i sobre com volen fer-ho. S’ha de recordar que als vuitanta i noranta els tractaments eren molt tòxics i que durant molt de temps es va creure que les persones amb defenses altes podien esperar per rebre tractament. Eren decisions complexes i el que vam creure és que no les havia de prendre un metge sol, sinó que el pacient tenia dret a estar informat i a participar. I és així com ja ho fèiem amb Act Up, entre altres iniciatives, des de la revista Vida, la carta d’Act Up Barcelona. Aquest germen va reproduir-se després a GTT i a altres organitzacions.
Hi havia LGBTIfòbia en aquest abandonament institucional?
“L’abandonament institucional venia donat per la marginació de grups sense pes social, sense pes polític i sense capacitat d’influir sobre les polítiques públiques sanitàries, especialment del VIH/sida”
Clarament, LGBTIfòbia i fòbia a les persones usuàries de drogues. Hem de recordar que en aquella època l’ús de drogues injectables, l’heroïna especialment, era molt alt. Veníem d’una situació als vuitanta que havia provocat una crisi social molt forta que encara persistia als anys noranta. Per tant, el VIH/sida, i l’hepatitis era molt prevalent entre els usuaris de drogues. L’abandonament institucional venia donat per la marginació de grups sense pes social, sense pes polític i sense capacitat d’influir sobre les polítiques públiques sanitàries, especialment del VIH/sida.
Quina relació teníeu amb la resta del moviment que abordava el tema del VIH/sida?
Tothom entenia que Act Up tenia unes tàctiques i pràctiques que eren més agressives que les que ells havien decidit tirar endavant, però que, d’alguna manera, érem necessaris. Hi havia un acord tàcit en què les ONG més institucionals eren les que oferien serveis però que calia un grup de carrer, activista i polititzat.
I amb Actua quin tipus de relació hi havia?
Actua era l’ONG més gran a Catalunya sobre VIH/sida en el seu moment. Rebia fons no només públics sinó també privats i que va arribar a tenir molts serveis: atenció domiciliària i una seu molt gran a Vallcarca. Teníem una relació intensa amb ells, però sempre vam cuidar que la imatge institucional d’Actua no quedés afectada pel caràcter radical d’Act Up. Enteníem que ells complien una funció i nosaltres una altra. Nosaltres dèiem mig seriosament i mig de broma que érem el “braç armat” d’Actua. Ells havien de donar serveis i per tant s’havien d’assegurar la captació de fons i el compliment de certes normes institucionals i nosaltres no teníem aquesta obligació i podíem ser més agosarats.
I amb el moviment LGBTI?
Hi va haver bona una relació i una certa sinergia i interacció, de fet vam compartir seu durant un temps amb el Front d’Alliberament Gai de Catalunya, el FAGC, al carrer Villarroel de Barcelona. El FAGC, però, sempre ha estat molt centrat en defensa de drets LGBTI i en aquest àmbit delegava el treball en VIH/sida en organitzacions com ara Act Up.
Quins van ser els motius que van fer que l’organització iniciés el seu declivi a partir del 1996?
Cap al final hi va haver bastant debat sobre quins aspectes de les necessitats de les persones que viuen amb el VIH/sida s’havien de professionalitzar. Algunes persones que van ser fonamentals a Act Up al principi van començar a agafar posicions professionals a Actua o en altres llocs i això afectava la dinàmica del grup. A més, és molt difícil mantenir una organització d’aquestes característiques al llarg del temps. Hi ha desgast personal. Per una banda, li has de dedicar moltes hores i molts esforços, i per una altra, és dur personalment perquè gent amb la qual comences a tenir una relació d’amistat a través del grup es vagi morint, cosa que té un alt cost emocional. A més, t’exposaves molt públicament: com un radical i com algú que, diguem-ne, està en una comunitat que s’autodefineix com a comunitat del VIH/sida.
Quin balanç en fas de les accions d’Act Up Barcelona?
Vam aconseguir augmentar la consciència de la societat, que més gent veiés que el VIH/sida no era només una qüestió medico-social sinó també una qüestió política. Vam aconseguir coses concretes en relació, per exemple, al tracte que es donava a les persones VIH-positives als centres de salut. I vam, també, poder gestionar alguns casos individuals perquè les condicions fossin millors. Act Up era una mostra d’una comunitat més diversa i més gran que era la comunitat del VIH/sida que intentava fer conscient a la societat del que estava passant. Vam complir amb el nostre paper assenyalant als polítics per la seva inacció. M’agradaria pensar que això va crear un torrent subterrani que en un moment donat ha esclatat favorablement. Els grups institucionals van seguir fent feina i a mitjà termini la inversió pública va augmentar, si nosaltres hi vam influir, no ho puc dir, però m’agradaria pensar que sí.
