Quan parlem de salut, és un fet àmpliament provat que factors com el nivell educatiu; els ingressos i la capacitat financera; els components mediambientals; la seguretat alimentària o les competències digitals, entre molts d’altres, poden influir més en les condicions de salut de les persones que els aspectes biològics o l’atenció mèdica. És el que es coneix com a determinants socials de la salut.
Com passa en la resta d’àmbits, en salut existeix, per tant, un gradient social; és a dir, com pitjor és la posició social d’una persona, pitjor salut té. Dintre d’aquests determinants, n’hi ha d’estructurals, com són els biaixos per raó de gènere, origen ètnic, classe social, edat, etcètera, que modelen directament el dret a la salut dels diferents grups i col·lectius. Els casos de risc més alt són aquells on es dona la interseccionalitat; això és, persones que acumulen diverses identitats de desigualtat (per exemple, ser dona, d’una ètnia minoritària, gran i amb baix nivell socioeconòmic).
Seguint aquesta lògica, no ha de sobtar ningú que la societat i el sistema sanitari hagin adjudicat tradicionalment una major “validesa” a unes patologies que a d’altres. Nombrosos estudis demostren que les malalties vinculades a grups marginats o vulnerabilitzats reben menys atenció, inversió i prioritat política que patologies que afecten de manera majoritària estrats benestants de la societat.
Les malalties vinculades a grups marginats o vulnerabilitzats reben menys atenció, inversió i prioritat política.
També, en el marc del model biomèdic clàssic, que considera més “verídiques” aquelles malalties on hi ha una evidència quantificable i mesurable del dany des del punt de vista clínic, determinades patologies amb un diagnòstic basat en simptomatologia d’exclusió o en la història clínica del pacient són analitzades amb escepticisme —o directament, sospita— i minimitzades per defecte.
Un conjunt de malalties que comparteixen aquesta confluència de característiques i que, per tant, ho han tingut tot en contra a l’hora de fer-se visibles i obtenir el reconeixement pertinent, són aquelles que han estat englobades sota el fenomen de la sensibilització central (una activació i resposta desmesurada del sistema nerviós davant de certs estímuls) i que presenten una gran complexitat fruit d’una important desregulació multisistèmica: la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica, la sensibilitat química múltiple, l’electrohipersensibilitat i altres malalties i síndromes afins.
Patologies amb un diagnòstic basat en simptomatologia d’exclusió o en la història clínica del pacient són analitzades amb escepticisme —o directament, sospita— i minimitzades per defecte.
Es tracta de malalties cròniques amb una gran diversitat de manifestacions físiques i cognitives (amb més de 50 símptomes descrits, incloent-hi fatiga persistent, dolor generalitzat, alteracions del son, dificultats cognitives o alteracions gastrointestinals) que poden variar en intensitat i evolució al llarg del temps.
A Catalunya, s’estima que al voltant del 3% de la població conviu amb alguna d’aquestes malalties. Estem parlant, així doncs, de malalties no minoritàries ni rares, que impacten profundament en la vida d’una part important de la població i que, no obstant això, no són percebudes com “prou greus” o “vertaderes” en comparació amb d’altres.
Emmalaltir no és suficient per ser creguda
Una de les causes d’aquesta deslegitimació és que afecten principalment dones. El biaix de gènere ha estat, sens dubte, un factor clau en l’estigmatització d’aquestes malalties: les malaltes han estat víctimes d’un sistema de salut masculinitzat i androcèntric i d’un model mèdic on les patologies “femenines” són tradicionalment menystingudes i relegades, no per casualitat, a l’esfera d’allò “emocional”. El resultat és que, igual que passa amb altres malalties com l’endometriosi o el lupus, han romàs silenciades i invisibilitzades. Mal ateses, pitjor tractades i en cap cas susceptibles de convertir-se en objecte científic de recerca.
Una de les causes d’aquesta deslegitimació és que afecten principalment dones. El biaix de gènere ha estat, sens dubte, un factor clau en l’estigmatització de les síndromes de sensibilització central.
Tot plegat implica que qui pateix aquestes malalties sovint es veu privat del seu ple dret a la salut. Ens estem referint, per tant, a una qüestió gens banal i que va molt més enllà de la consideració ètica, ja que la falta de reconeixement i, conseqüentment, de legitimitat que atresoren determinades condicions de salut travessa de dalt a baix tots els aspectes de la malaltia i de l’existència de qui la pateix.
Començant pel diagnòstic o, en massa ocasions, l’absència d’aquest. En el seu pelegrinatge d’especialista a especialista, les persones afectades topen sovint amb el es coneix com injustícia epistèmica, un concepte desenvolupat per la filòsofa i feminista britànica Miranda Fricker que fa referència, entre altres qüestions, a la manca de credibilitat que s’atorga a determinades persones a causa de prejudicis. La investigadora Mar Rosàs ha aprofundit en l’aplicació d’aquest concepte a l’àmbit de la salut, especialment en relació amb les persones amb dolor crònic i amb malalties poc reconegudes, les experiències i els testimonis de les quals són sovint qüestionats o menystinguts.
Segons Rosàs, professora de bioètica i antropologia de la salut a la Blanquerna-Universitat Ramon Llull, una de les dimensions clau d’aquest tipus d’injustícia seria precisament la injustícia testimonial. Tornem al que apuntàvem abans sobre els determinants socials: no és rebut de la mateixa manera el testimoni d’algú que no domina la llengua vehicular ni ha tingut accés a determinat nivell formatiu (i, per tant, presenta a priori més dificultat a l’hora de poder formular un discurs coherent en els 10 minuts de consulta de què disposa l’especialista en atenció primària del seu centre de salut públic) que el d’una persona amb estudis superiors, capaç de cercar informació especialitzada a internet i que acudeix a un centre privat on ni el rellotge ni el metge li juguen a la contra.
Sí. Les afectades de fibromiàlgia i malalties semblants reben encara massa sovint un tracte condescendent i paternalista, si no directament menyspreador, per part dels professionals de la salut, tot i que paradoxalment es vegin alhora obligades a exercir durant les consultes un esgotador exercici de pedagogia sobre les seves condicions “no objectivables”.
Moltes vegades no reben ni el diagnòstic correcte ni el tractament adequat, fet que, a més de tenir conseqüències en la seva qualitat de vida i en l’evolució de les malalties, tindrà repercussions en els seus drets com a malaltes.
A banda d’aniquilar la poca confiança que els resta en si mateixes, aquestes pràctiques tenen com a resultat que moltes vegades no rebin ni el diagnòstic correcte ni el tractament adequat, fet que, a més de tenir conseqüències en la seva qualitat de vida i en l’evolució de les malalties, tindrà repercussions en els seus drets com a malaltes. Perquè no rebran, o en el millor dels casos ho faran amb retard, reconeixements als quals han de tenir accés (baixes laborals, graus de discapacitat o invalidesa, ajuts i recursos que corresponguin, etc.).
Quan resulta que, en contra del que es creu, aquestes malalties en molts casos acaben sent altament incapacitants. Que una malaltia no posi en risc imminent la vida del pacient (i aquí potser hauríem de reflexionar sobre què significa això i si, per exemple, el risc de suïcidi no s’hauria de considerar en determinades ocasions un perill igualment important), no vol dir que no pugui destruir de dalt a baix la seva vida i la del seu entorn. Ni convertir cada dia en un autèntic infern.
Que una malaltia no posi en risc imminent la vida del pacient no vol dir que no pugui destruir de dalt a baix la seva vida i la del seu entorn.
En paral·lel, caldria començar a tenir clar que no totes les discapacitats són necessàriament visibles ni sempre fàcilment identificables. El dolor crònic és per si mateix una entitat altament incapacitant i afegida a la resta de símptomes de la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i malalties afins causa una discapacitat orgànica que, en no ser tampoc reconeguda, invisibilitza encara més el patiment de les persones afectades. Això acaba obligant, en alguns casos, a haver d’adoptar el que es coneix com a rol performatiu del pacient: per a ser considerat un malalt de veritat, primer has de semblar-ho.
Malalties de tercera regional
El prestigi social de què gaudeixen determinades malalties ve donat, com ja hem vist, pels determinants socials de la salut i té una derivació inqüestionable en el seu grau de visibilitat institucional.
No és el mateix una malaltia a la qual cada any es dediquen campanyes de sensibilització a gran escala que una malaltia que just compta amb el suport de les associacions de persones afectades. No és el mateix tenir la capacitat de mobilitzar recursos econòmics i humans per a una causa que no poder comunicar-la més enllà del teu barri o ciutat.
No és el mateix que les farmacèutiques, les universitats i les fundacions privades destinin diners a la investigació d’una malaltia que no disposar de la més mínima possibilitat de comptar-hi per a una altra. No és el mateix que una televisió pública hi dediqui una telemarató o que una persona rellevant mediàticament ofereixi el seu testimoni com a pacient, que tenir la mala sort d’estar afectada per una malaltia “qüestionada”.
No és el mateix que les farmacèutiques, les universitats i les fundacions privades destinin diners a la investigació d’una malaltia que no disposar de la més mínima possibilitat de comptar-hi per a una altra.
En aquest sentit, potser en un futur els esforços de totes les parts implicades acabaran desembocant en un nou paradigma de salut en el qual determinades malalties siguin, d’entrada, considerades al mateix nivell de la resta. Un escenari on desapareguin el maltractament institucional, l’exclusió laboral i l’estigma social, i en el qual els drets de les persones, com a malaltes i com a ciutadanes, siguin plenament reconeguts i respectats.
Per arribar a aquest punt caldrà, però, no únicament introduir canvis legislatius en les polítiques públiques i assegurar un sistema de salut pública fort i suficientment finançat, sinó també aconseguir transformar la concepció que, com a individus i com a societat, tenim interioritzada sobre el que significa estar malalt o patir dolor.
Avançar vers una empatia més gran, comprensió i respecte generalitzats. Fugir de la superioritat moral i la violència que sovint no percebem que estem exercint sobre persones i comunitats. Teixir entre totes un món on no sigui normal ni acceptable que les afectades per unes malalties concretes siguin vistes com a lluitadores i autèntiques heroïnes amb capacitat de superació, mentre d’altres són titllades de “mandroses”, “aprofitades” o “mentideres” pel fet de patir un dolor que hom no sap entendre ni avaluar.
Seria, tornant a Rosàs i a Fricker, una simple qüestió de justícia.
