Totes ronden els 60 anys, i mentre que algunes caminen bé malgrat tenir una cama més curta que l’altra, altres han de recolzar-se amb un bastó o es traslladen en cadira de rodes pel cansament que estan experimentant en aquesta nova etapa de la malaltia. Són les persones a qui trenta o quaranta anys després de contraure la poliomielitis –també anomenat trastorn de Heine-Medin– observen que el cos ja no els respon com abans i van perdent força motora.
Aquests són els efectes de la síndrome de postpoliomielitis i representen, per a les afectades, un llast físic i emocional, però també no poder rebre la jubilació anticipada per incapacitat. A bona part se’ls va reconèixer el 33 % d’invalidesa quan encara no havien desenvolupat la nova fase de la malaltia, cosa que els ha impedit jubilar-se deu anys abans de l’edat establerta, ja que el percentatge mínim d’incapacitat que fixa l’Estat espanyol és ara del 45 %. Així ho marca la nova llei.
Amb aquests i altres obstacles sobreviu un col·lectiu que, malgrat la inhibició de les autoritats, s’ha organitzat perquè se li reconeguin els seus drets i pugui passar, amb la dignitat més gran possible, el segon i darrer capítol de l’afectació: la fase degenerativa.
Negacionisme oficial
En l’imaginari col·lectiu, la poliomielitis pertany al passat. I certament es tracta d’una malaltia infecciosa que es va considerar erradicada abans del tombant de segle. Malgrat que els últims casos se situen als anys setanta, les campanyes de vacunació impulsades entre 1950 i 1960 van permetre aturar els contagis arreu del món, que aleshores deixaven milions d’infants amb diferents graus de discapacitat.
Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), la majoria eren nens i nenes d’edats compreses entre els sis mesos i els tres anys, que després de contagiar-se a través d’aliments i aigües contaminades, experimentaven fatiga, febre, cefalees, vòmits i veien que les seves extremitats deixaven de créixer.
Que la poliomielitis provoqués més o menys paràlisi depenia de l’àrea de la medul·la on les neurones rebien l’impacte del virus. Els hi menjava la mielina (d’aquí el nom de poliomielitis), amb la qual les neurones emeten l’impuls elèctric fins als músculs. I segons on atacava el virus, alguns infants quedaven amb les dues extremitats paralitzades, altres amb una paràlisi asimètrica o encreuada (braç dret, cama esquerra), o amb una sola extremitat afectada.
Només es va immunitzar l’elit del règim franquista i els militars dels Estats Units allotjats a Rota i Torrejón de Ardoz
Però així com als Estats Units es va tractar la pòlio com una pandèmia greu, per la qual van mobilitzar gran quantitat de recursos mèdics i econòmics, l’Espanya franquista va negar l’existència de la malaltia fins que la propagació dels casos va fer-ho inevitable.
Pel doctor Juan Antonio Rodríguez Sánchez, expert en la matèria, la falta de reconeixement només s’explica per la voluntat de la dictadura de presentar-se com un règim modern i garant del benestar. “Va utilitzar la mateixa estratègia que han emprat altres països davant de contingències similars”. El veterà facultatiu al·ludeix al còlera, que va ser emmascarat com si es tractés d’una infecció gastrointestinal, o la grip, que a vegades s’ha fet passar per una afectació respiratòria diferent.
Aquesta actitud va fer que la primera vacunació a l’Estat espanyol no es produís fins al 1963, quan ja feia vuit anys que el virus s’havia estès a una velocitat de vertigen. “La immunització hauria estat possible el 1955 amb la vacuna Salk, però les autoritats se’n van desentendre”. Només van subministrar les tres dosis a l’entorn social de les elits del règim i als soldats estatunidencs que feia poc s’havien allotjat a les bases militars que es van obrir als municipis de Rota i Torrejón de Ardoz.
La resta de la població va quedar completament desatesa. “No sols això: a qui va rebre-la només van donar-li una dosi i, en alguns casos, aquesta era defectuosa, perquè no s’havia conservat a la temperatura adequada”. Així, quan el 1963 es va subministrar per via oral la vacuna Sabin –la del “terròs de sucre”–, tan sols una tercera part dels infants menors de 5 anys havien estat vacunats.
Entre l’estigma i la negligència
Núria Grané va contraure la pòlio quan tenia 6 mesos i fins als 18 no va poder caminar amb l’ajuda d’aparells ortopèdics. Per aquesta dona de 60 anys, actual vicepresidenta d’Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya (APPCAT), la seva joventut va ser relativament plàcida. Se sentia estimada per les companyes d’escola i la família, si bé recorda els improperis que rebia en un context on la societat ignorava la malaltia: “Se’ns titllava de coixos, invàlids, subnormals o éssers deformats”.
Així va experimentar-ho també Víctor Monfort, de 61 anys i afectat en una cama, a qui la poliomielitis va suposar-li ser menyspreat i tenir dificultats per trobar feina: “Volia ser capellà, però el responsable del seminari em va etzibar que no ho seria mai perquè, segons va dir-me, ‘no hi ha cap capellà coix’, i més tard van denegar-me la plaça que havia obtingut en una multinacional per la meva aparença física”. Només la tossuderia de no quedar-se a casa va fer que el contractessin a una carnisseria.
A més de treballar, Monfort va practicar natació, va fundar un centre d’estudis, ha estat entrenador dels seus fills i s’ha implicat a l’APPCAT. En el cas de Núria Grané, la seva trajectòria laboral es va prolongar 38 anys, ha sigut mare de dues criatures i també s’ha involucrat a l’entitat amb l’objectiu d’ajudar les persones afectades.
De tota manera, el cost per aquestes persones no ha sigut menor. Com tampoc ho va ser per les seves famílies, de qui l’Estat es va inhibir completament. “La negació de la pandèmia feia que el govern no destinés ajudes, que els mitjans no en parlessin i, de retruc, que les famílies haguessin de costejar-se les despeses en desplaçament, hospitalitzacions i material ortopèdic”. Així ho expliquen les investigadores María José Báguena, Isabel Porras i Rosa Ballester, per qui “la malaltia va alterar la vida de moltes llars, que a més de recórrer a terceres persones per cobrir les seves necessitats, veien com es trencaven els projectes que tenien per davant”.
A aquest perjudici es va afegir després la nul·la destresa dels facultatius, als quals no se’ls va preparar perquè atenguessin correctament els infants contagiats. “El 1972 em van intervenir el genoll esquerre, però encara vaig sortir-ne pitjor”, explica Núria Grané. També Álvaro Monfort va passar un veritable calvari, fins a l’extrem que, “de les 21 operacions a les quals vaig ser sotmès, ara he sabut que amb quatre o cinc n’hi hauria hagut suficient”.
Uns i altres van patir autèntiques desgràcies quan se’ls va operar per allargar-los els ossos o incorporar-los-hi una pròtesi. “A més del rebuig, la humiliació i el sentiment de culpa, els traumatòlegs els van causar nombroses lesions”, indica la psicòloga Ihintza Lapazaran.
En la seva recerca, Lapazaran ha documentat centenars d’irregularitats i manipulacions d’historials mèdics perquè no constés que la causa de la mort de molts infants havia estat la pòlio. Per aquesta raó, encara s’ignora la xifra real d’afectats de pòlio a l’Estat espanyol, si bé l’Institut de Salut Carlos III calcula que podrien ser unes 200.000 persones, de les quals 42.000 haurien desenvolupat la postpòlio. També s’ha pogut saber que, a causa del retard en la campanya de vacunació, uns 2.000 nens i nenes van morir per aturades respiratòries i prop de 12.000 van patir paràlisis irreversibles.
Sobreesforç letal
La pretensió de l’Estat espanyol d’ocultar la pòlio va fer que la majoria de persones afectades s’esforcessin per no quedar excloses de la societat i, de fet, s’estima que el 96 % dels homes i el 94 % de les dones amb la malaltia van tenir una vida laboral equiparable a la resta. “Des de l’administració, se’ls deia que havien de treballar amb normalitat”, assegura Juan Antonio Rodríguez Sánchez.
Així, malgrat els dolors i la baixa autoestima, es van sentir empesos a sacrificar-se, sigui per ser acceptats en el seu entorn o per demostrar que no necessitaven dependre de ningú. Un extrem del qual Báguena, Porras i Ballester en parlen en el llibre El drama de la polio: un problema social y familiar en la España franquista (Los libros de la Catarata, 2013) i que Álvaro Monfort va viure en pròpia pell. “Tant jo com la meva companya hem donat el 150 % de nosaltres mateixos”.
Ara bé, ser autoexigents els ha passat una factura que avui es coneix com a síndrome de postpoliomielitis. “És com el defalliment d’un ciclista, amb la diferència que nosaltres no podem recuperar-nos per l’esforç que hem hagut de fer”, afirma Monfort.
La postpòlio apareix als adults que de petits van contraure la malaltia, però així com a les dones se’ls manifesta cap als 50 anys, als homes ho fa poc abans dels 60. Entre els símptomes hi ha dolors musculars, fatiga, intolerància al fred, escoliosis, ruptura de tendons, problemes respiratoris i, com succeeix amb altres persones que es queden en cadira de rodes, un increment de la diabetis i la hipertensió. Trastorns que, afegits als propis de qui arriba als seixanta anys, provoca una incapacitació que s’agreuja amb el temps i per la qual, ara com ara, no hi ha cap remei curatiu.
Uns 2.000 nens i nenes van morir per aturades respiratòries, i prop de 12.000 van patir paràlisis irreversibles
Després de tot, les persones afectades per la pòlio i la postpòlio comparteixen que van ser víctimes de l’actitud negligent i desastrosa del govern de Franco. Tant per la manca d’interès sobre la pandèmia com pel pèssim tractament que va dispensar-los en els centres d’atenció hospitalària. En lloc de mitigar-los el dolor, els van utilitzar per experimentar i, tot seguit, els van llançar a un estil de vida del qual ara estan pagant els plats trencats.
Però si la dictadura va ser negligent, no menys negatiu ha estat el paper que han tingut els diferents governs democràtics. Així ho denuncien APPCAT i altres entitats, per les quals “encara no han assumit la responsabilitat d’investigar què va representar la pòlio ni han adoptat polítiques pels qui després hem desenvolupat la postpòlio”.
Més enllà de rebre bones paraules, el fet és que la malaltia no compta a l’Estat espanyol amb cap protocol mèdic que estableixi un abordatge integral amb personal especialitzat. Apareix en el calaix de sastre dels trastorns que causen discapacitat, quan a la resta de països europeus la síndrome està catalogada com a afectació degenerativa i té un marc regulador que permet a les persones afectades demanar la invalidesa i prejubilar-se quan n’experimenten els primers símptomes.
Aquest dèficit, que la Unió Europea insta el govern espanyol a resoldre, i la manca de reconeixement del dany que se’ls va infligir de petits, ha agreujat el sentiment d’indefensió d’unes persones que, malgrat tot, no pensen defallir fins a aconseguir que l’última etapa de les seves vides sigui tan digna com sigui possible.
Rebrots al Pakistan, Àfrica i al sud-est asiàtic
Oficialment, la poliomielitis va quedar erradicada a finals del segle passat, però “la propagació del virus continua sent una emergència de preocupació internacional”. Aquest és el darrer dictamen que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) ha emès després que es registressin dos centenars de casos l’any 2020 a zones no immunitzades, una cinquantena més que l’any anterior.
La principal propagació es va detectar a Khyber Pakhtunkhwa, una de les províncies més empobrides del Pakistan, i a la regió sud de l’Afganistan, on per la seva orografia és difícil que les vacunes arribin als infants. També han aparegut alguns rebrots, però aquesta vegada, a causa d’efectes de la mateixa vacuna, al sud-est asiàtic. Concretament, a les Filipines i Malàisia, i a països de l’Àfrica subsahariana com el Togo, el Sudan, la República Democràtica del Congo, Angola, Burkina Faso, la Costa d’Ivori, Etiòpia, Eritrea o Zàmbia.
