Recordo el moment amb exactitud. Eren més de les dotze de la nit. Ma germana, el cunyat i els nens havien vingut a passar uns dies a Barcelona i s’estaven a casa meva. Havíem acabat de sopar, els petits ja eren al llit i els adults estàvem a punt d’anar a dormir. Jo estava esgotada, feia hores que esperava el moment d’estirar-me i deixar de pensar. Llavors va sonar el mòbil. El meu. I com cada vegada que sonava el mòbil els últims dos anys, se’m van disparar els batecs del cor. Vaig estar a punt de no agafar-lo, com gairebé cada vegada els últims dos anys, i el vaig agafar, com cada vegada els últims dos anys. Per dins anava dient “no, no, no” tota l’estona, al ritme de la taquicàrdia. Però era (un altre cop) que sí. Que la mare havia tornat a sortir a deambular i que aquest cop havia caigut i se l’enduien a Vall d’Hebron. Vaig penjar. Em vaig deixar caure damunt del matalàs, m’hi vaig arraulir com si volgués desaparèixer (volia, volia molt, desaparèixer) i vaig començar a dir “no, no, no, no, no”. No puc, no vull, no puc, no vull, no puc, no vull.
D’això ja en fa cinc anys (i aviat, la setmana que ve, en farà tres que la mare va morir), i torno a trobar-me amb el no-puc-no-vull-no-puc-no-vull travessant-me el coll i la vida davant la situació de dependència d’un altre familiar proper. Tot just avui he sabut que se’n diu claudicació familiar i que es defineix com “la incapacitat dels membres de la família per oferir una resposta adequada a les múltiples necessitats i demandes del pacient”. El terme s’utilitza sobretot en el cas de familiars de malalts oncològics, però l’he trobat també referit a casos d’Alzheimer, Parkinson i demència. Posar-hi nom ara, aquests dies, que torno a col·lapsar-me físicament i emocionalment, m’ajuda, però no puc deixar de preguntar-me per què aquest terme de rendició, de batalla perduda, per als familiars, i no un terme per definir la incapacitat de la sanitat pública d’atendre les necessitats i demandes d’aquests pacients. Em pregunto també per què ningú, ni al CAP ni a serveis socials, va oferir mitjans perquè cap de nosaltres no arribéssim a aquesta situació. Per què no van oferir grups de suport específics per a familiars de pacients amb malalties degeneratives, per què només podies accedir als de les fundacions si tenies diners per fer-te’n soci o als de les residències públiques quan aconseguíeu una plaça. Per què no hi va haver en cap moment una comprensió global del meu estat de salut en relació amb la situació familiar que em desbordava físicament i emocionalment (per què no n’hi ha encara avui, que l’estrès acumulat d’anys continua passant-me factura).
No puc deixar de preguntar-me per què el terme claudicació familiar, de batalla perduda, per als familiars, i no per definir la incapacitat de la sanitat pública d’atendre les necessitats i demandes d’aquests pacients
Des d’aquell vespre que el cunyat i la germana em van rescatar del bucle, i fins avui, he patit de manera gairebé sostinguda problemes digestius, insomni, dificultat per concentrar-me, pèrdues de memòria immediata, ansietat, contractures musculars i fatiga intensa; vaig estar de baixa un mes per estrès i dos per citomegalovirus, en anys diferents; vaig passar un any i mig amb menstruacions cada quinze dies i vaig agafar tres bronquitis en poc més de nou mesos; durant una temporada, vaig haver de fer esforços realment sobrehumans per llevar-me als matins, i, tot i que no ho vaig arribar a fer, en moltes ocasions vaig tenir fortes temptacions de drogar-me amb el que fos per evadir-me. Doncs bé: en cap moment cap professional públic no va relacionar aquests trastorns amb l’estrès i la fatiga a què es veuen sotmesos els familiars de pacients amb malalties neurodegeneratives. Cada infecció, cada malaltia, era absolutament responsabilitat meva, sortia com un bolet no se sabia d’on, i era tractat aïlladament i des de l’estigmatització: no és que estigués angoixada i sobrepassada per la situació, és que era (cursiva, negreta i subratllat) ansiosa-depressiva; no és que el meu sistema immunològic estigués tocat per l’estrès i el dolor emocional que suposa un dol en vida progressiu i imprevisible d’algú que estimes, és que jo agafava virus i bacteris perquè mira, no ho sé, noia, és que tu somatitzes molt; no és que l’estrès per la falta de recursos públics per a l’atenció dels malalts, les llistes d’espera angoixants i la sensació d’estar sobrepassada alterés el meu cicle menstrual, és que no ho sé, les analítiques estan bé, quin mètode conceptiu fas servir? I ja no parlo de la tristesa, de la culpa, de l’apatia, de la sensació de desemparament, de la ràbia, de la impotència.
I tanmateix, no sé com, he aconseguit, els darrers cinc anys, llevar-me als matins, treballar, fer l’amor, tornar a nedar, enamorar-me, reconnectar amb l’alegria, celebrar aniversaris. No sempre, no tota l’estona, però prou per no tenir la sensació que l’angoixa i la tristesa em xuclaven la vida de manera definitiva. I ho he aconseguit perquè he pogut pagar-me de la meva butxaca un acompanyament terapèutic que ha fet de tallafoc a l’amenaça de la depressió; perquè no he perdut la xarxa d’amigues que m’han sostingut cada cop que he demanat ajuda; perquè he ensopegat amb persones bones que han desencallat els temes burocràtics quan em sentia incapaç d’emplenar ni un formulari més. Però el benestar i la cura de familiars i cuidadores de pacients amb malalties neurodegeneratives no pot dependre de situacions de privilegi o de cops de sort. No tothom té una feina que li permeti pagar-se l’assistència psicològica professional que necessita per sostenir el procés de malaltia del seu familiar; no tothom pot conservar una xarxa relacional sanadora i cuidadora quan les cures l’absorbeixen (jo era familiar, no cuidadora principal, així que imagineu-vos). I no tothom pot viure la “claudicació”, si arriba, sense culpabilitzar-se.
La salut de les persones cuidadores també importa, i perquè deixa al descobert les mancances d’un sistema sanitari abocat a l’abisme. El resultat és un desemparament total per part de la sanitat pública dels familiars que acompanyen processos duríssims
Els familiars “claudiquem” perquè escollim cuidar-nos. Perquè no volem morir més per dintre. I no, no som nosaltres els qui abandonem els pacients: els abandona un Estat criminal que retalla en sanitat i que aboca el sistema de salut a una situació desesperada, que delega en els familiars unes cures que haurien de ser professionals i de 24 hores al dia i que afecten, sovint greument, la seva salut física i emocional. Els abandona, ens abandona, una societat capitalista que, com diu Joan Tronto, “no es preocupa per la cura, sinó pels mercats”, i el neoliberalisme salvatge que ens vol individualitzats, aïllats i permanentment productius. L’anomenada claudicació familiar no hauria de preocupar perquè el familiar abandoni una tasca de cura que la sanitat pública no vol assumir: hauria de preocupar perquè la salut de les persones cuidadores també importa, i perquè deixa al descobert les mancances d’un sistema sanitari abocat a l’abisme. El resultat és un desemparament total per part de la sanitat pública dels familiars que acompanyen processos duríssims d’aquestes malalties tan devastadores. I claudicar, massa sovint, és l’única opció que tenim de rescatar la pròpia vida quan la imposició de les cures ens mata.
