Periodisme cooperatiu per la transformació social
directa.cat

El suport mutu en la mirada

Accidents, agressions, malalties, bales de goma... L’origen de la lesió ocular pot ser divers però les dificultats són comunes. L’entitat Punt de Vista acompanya persones que han perdut la visió de forma sobtada així com al seu entorn familiar, i impulsa la recerca i la investigació perquè sigui possible recuperar la vista

Maria Petit i Gabriel Mattioli, de l'associació Punt de Vista / Victor Serri

16 d’agost de 2015, festes del barri de Gràcia de Barcelona. Un noi de 28 anys, Gabriel Mattioli –més conegut com a Gabo–, es troba de festa amb la seva parella i uns amics quan una noia els demana un cigarret. Davant la negativa del grup, la jove s’enfada i marxa. Passen pocs minuts quan torna amb una colla d’amics armats amb pals de fusta i els comencen a agredir. En aquest moment, Mattioli cau a terra, comença a rebre puntades de peu a la cara i perd la visió d’un ull. Tres mesos més tard, detenen dos menors com a presumptes responsables de l’agressió. Però la vida de Mattioli ja havia canviat per sempre. Així comença la història de l’associació Punt de Vista, impulsada per aquest jove matemàtic doctorat en enginyeria biomèdica.

Punt de Vista és una entitat sense ànim de lucre formada per persones afectades i sensibilitzades amb les lesions de la visió. El seu principal objectiu és promoure l’acompanyament de les noves afectades en els dubtes i les pors que genera la nova realitat visual, i fer-ho tot de manera gratuïta. També volen impulsar la recerca i la investigació en el camp de la visió i les lesions oculars.

Mattioli recorda com tres dies més tard de l’agressió es va despertar sabent que no tornaria a veure-hi d’un ull i amb un mar de dubtes al davant. Podré tornar a anar d’excursió a la muntanya? Podré tornar a la feina? Tornaré a conduir? Em podré mirar al mirall? És a partir de la seva pròpia experiència que decideix crear aquesta entitat. “Tothom al meu voltant em va tractar molt bé, però tothom tenia dos ulls i no em podien ajudar, no m’entenien”, recorda Mattioli dels dies posteriors a l’agressió. Va començar a buscar casos similars, gent cega o amb baixa visió, per tal de compartir experiències, pors i dubtes.

Maria Petit, membre de Punt de Vista i del projecte Ulleres de Sol, fent una xerrada al Col·legi Cultural de Badalona |Arxiu


Acompanyament enfront de la pèrdua de visió…

És aleshores quan coneix Maria Petit, una noia que, ara fa nou anys, quan en tenia disset, va perdre la visió de tots dos ulls arran d’un accident en moto. Parlant, veuen que el problema principal amb el qual es van trobar era el mateix: no havien pogut parlar amb ningú, en el moment de la pèrdua sobtada de la visió, que es trobés en una situació similar a la seva. “No hi ha grups d’ajuda mútua, sobretot en els primers moments”, denuncia Mattioli, que matisa que “moltes vegades les lesions de la visió en general van molt lligades al món geriàtric i a la gent gran, quan ja no es tenen dinàmiques associatives”.

Tant Mattioli com Petit coincideixen en la manca d’acompanyament real per part d’alguna persona que es trobés en la seva situació. “Quan hi ha un trauma, els familiars i els amics no es poden posar a la nostra pell”, explica Petit. En aquell moment, l’any 2010, a Petit li va faltar un referent que es trobés en una situació similar a la seva. Ara coordina la part d’acompanyament i mentoria entre voluntàries i noves afectades a l’associació Punt de Vista.

“Quan has perdut la visió, el fet de sortir sol al carrer pot ser una odissea. Això fa que molta gent es quedi a casa i s’aïlli”, explica. Per això busca que tot l’assessorament estigui fet per una persona que ha viscut una experiència el màxim de similar a la de la nova persona i li ofereixen facilitats com ara acostar-se a casa seva. Nou anys després de la lesió, denuncia, convençuda, que “vivim en una societat que no està preparada ni adaptada i on hi ha molts prejudicis”.

“El gos pigall no és una joguina, no es pot acariciar i no se li ha de donar res de menjar”, remarca Maria Petit, membre de Punt de Vista

Maria Petit es mou per tot arreu on va amb el seu gos pigall. “Moltes vegades, quan anem pel carrer, la gent s’acosta, s’apropa i em toca sense preguntar si necessito ajuda o em fan preguntes desagradables”, es queixa. Aquesta anècdota és tan habitual com la de gent que toca el gos o li dona menjar. “El gos pigall no és una joguina, no es pot acariciar i no se li ha de donar res de menjar”, remarca Petit. Actualment ella col·labora amb l’entitat Punt de Vista, però fa anys que lluita per canviar la percepció de la societat sobre la gent cega a través de l’educació. Per això va crear, l’any 2016, el projecte Ulleres de Sol. Es tracta de fer xerrades a escoles i instituts perquè les assistents aprenguin, a través de la seva experiència, com és el dia a dia d’una persona amb discapacitat visual i com interactuar-hi.

Recerca en la recuperació de la visió a l’Institut de Microcirurgia Ocular

 

… i suport psicològic per a l’adaptació

Per tal de combatre l’aïllament social que pot comportar una lesió ocular és molt important el suport psicològic. És aquí on entren professionals com Felipe Yagüe, psicòleg que col·labora amb les entitats Punt de Vista i l’Associació Discapacitat Visual Catalunya B1B2B3. Si bé Yagüe es troba amb casos molt diversos, “sempre cal un acompanyament en un procés adaptatiu a una pèrdua tan important com és la funció visual”. “Qualsevol persona que té una pèrdua de visió necessita un procés adaptatiu, curt o llarg, però sempre intens”, explica aquest psicòleg amb coneixement de causa, ja que també té baixa visió. L’objectiu és evitar, des d’un punt de vista clínic, el que podria esdevenir un trastorn adaptatiu de la conducta o estrès posttraumàtic. A això se li suma, afegeix Yagüe, que “és més fàcil acceptar una patologia genètica que no un accident de trànsit, una agressió física o una bala de goma, ja que aquests són moments que es podrien haver evitat”. “Per això ho trobes injust i és difícil d’acceptar, surt molta ràbia i costa més”, remarca.

S’intenta, des del punt de vista psicològic, facilitar l’adaptació a la pèrdua i a la nova circumstància vital

Davant d’aquesta nova situació s’intenta, des del punt de vista psicològic, acompanyar per tal de facilitar l’adaptació a la pèrdua i a la nova ircumstància vital. “Cal mobilitzar la persona cap a l’acció per evitar circumstàncies d’aïllament o d’inactivitat i per poder tornar a fer les coses que t’agradaven abans o reinventar-te”, opina Felipe Yagüe. Per això, des de Punt de Vista, busquen oferir històries i experiències personals, aprenentatges i suport a les noves persones víctimes o afectades per tal de superar els moments de soledat.


Una xarxa coordinada

Mattioli recorda com, després de patir l’agressió, va trigar setmanes “a assumir que havia de trucar a l’ONCE i reconèixer el que m’havia passat”. Quan hi va trucar, però, es va trobar que l’ONCE només atén persones que són cegues –un 10% de visió o menys– i espanyoles. En el seu cas, ell no complia els requisits, ja que tenia un 100% de visió en un ull i un 0% en l’altre. Investigant i preguntant, va veure com hi havia moltes associacions petites però que només tractaven gent concreta. “Nosaltres pensem que ens uneix a tots una pèrdua de visió, no importa en quin grau, ni si és per causa mèdica, pendent de judici o per malaltia degenerativa. Al final l’afectació és la mateixa”. Per això busquen coordinar-se amb tota mena d’entitats i associacions, des de l’Associació Discapacitat Visual Catalunya B1B2B3 fins a Stop Bales de Goma. De fet, un dels membres d’aquesta associació, Òscar Alpuente, qui va perdre un ull el maig de 2009 per una bala de goma disparada pels Mossos d’Esquadra, també forma part de Punt de Vista.

Quan va trucar a l’ONCE, Mattioli es va trobar que només atenen persones que són cegues, un 10% de visió o menys, i espanyoles

La gran majoria de les causes de pèrdua visual són mals funcionaments, malalties o lesions a l’ull, però la funció visual és una capacitat del cervell. “El nostre objectiu és conèixer gent i fer xarxa d’àmbit local i internacional i també en els camps de la recerca i la investigació”, explica Mattioli. Per això, des de Punt de Vista col·laboren amb l’Institut de Microcirurgia Ocular, que treballa amb cèl·lules mare i la retina i busquen promoure la recerca en mètodes de recuperació de la visió, com el trasplantament ocular complet o solucions biotecnològiques per a ulls mèdicament irrecuperables. També volen crear un premi anual i desenvolupar un sistema de beques per a persones de tot l’Estat espanyol que puguin fer estades en grups internacionals de recerca del més alt nivell. “L’objectiu és que, si bé Barcelona té un nivell oftalmològic molt alt, cal que ho sigui també pel que fa a la recerca”, conclou.

Una coordinació en diferents àmbits i sectors perquè, progressivament, preguntes com si podré tornar a anar d’excursió, si podré tornar a la feina o si tornaré a conduir trobin resposta en una nova manera de mirar.

Article publicat al número 482 publicación número 482 de la Directa