Periodisme cooperatiu per la transformació social
directa.cat
SUBSCRIU-T'HI FES UNA DONACIÓ

35 menors amb malalties greus avançades o cròniques pateixen exclusió residencial a Catalunya

Treballadores socials de les unitats de cures pal·liatives pediàtriques alerten que, sense garantir l'accés a lloguers assequibles, cada cop seran més els infants i adolescents en situacions habitacionals inadequades per poder seguir els tractaments.

| Joanna Chichelnitzky

La inseguretat habitacional corre en contra de la salut de les persones, i, en alguns casos, ho fa a una gran velocitat. Així és per almenys 35 dels infants i adolescents amb malalties greus avançades o cròniques complexes i limitants que a hores d’ara segueixen tractaments pal·liatius a Catalunya.

Personal de treball social de les unitats de cures pal·liatives pediàtriques dels hospitals Sant Joan de Déu, Can Ruti, Parc Taulí, Sant Pau i Vall d’Hebron han fet el recompte i traslladat a la Síndica de Greuges el volum de famílies que, arran de no poder assumir el cost de l’habitatge, s’han quedat en condicions residencials que poden dificultar seguir aquests processos mèdics de la manera adient.

Algunes es troben en situacions d’ocupació per falta d’alternatives. Altres llogant habitacions en habitatges pluriocupats, residint en locals o en recursos com ara albergs o pensions. Les treballadores socials alerten que els llargs períodes d’inseguretat residencial que pateixen disparen el risc de deteriorament de la salut de les menors.

Algunes famílies amb fills i filles en tractament es troben en situacions d’ocupació per falta d’alternatives i, altres llogant habitacions en habitatges pluriocupats, residint en locals o en recursos com ara albergs o pensions

Moltes de les que acompanyen a les unitats de pal·liatius pediàtrics necessiten el suport de dispositius vitals, com ara màquines de ventilació, o medicacions que s’han de mantenir refrigerades. “Si no es garanteix a les famílies una casa on tinguin assegurat poder utilitzar la connexió al corrent, hi ha un risc; si no tenen assegurat tenir un lloc on mantenir les medicacions refrigerades durant tot el dia, hi ha un risc; si no poden seguir cada dia alguna de les pautes mèdiques, hi ha un risc; i el fet és que ara mateix no hi ha els recursos per respondre a les que es troben amb riscos com aquests”, denuncia el treballador social Magí Baños. “Malgrat veure que la situació de salut dels seus fills i filles empitjora, molts cops tampoc arriben a ser situacions que justifiquin un ingrés hospitalari. Hem de trobar alternatives que siguin funcionals”, reclama. 

Als hospitals són casos que preocupen perquè, a més de l’alta vulnerabilitat de les pacients, adverteixen que aviat n’afectarà més, si no hi ha canvis a l’altura de l’emergència. “Aquests 35 d’ara no tardaran a ser-ne 50; hi ha un foc que tendirà a complicar-se i davant el qual ens trobem amb cada cop menys eines des del treball social”, planteja Baños. 

“Hi ha un foc que tendirà a complicar-se i davant el qual ens trobem amb cada cop menys eines; aquests 35 d’ara aviat seran 50”, planteja el treballador social Magí Baños

Una de les famílies atesa a pal·liatius pediàtrics és la d’Omar Ayaou, afectat per una malaltia neurodegenerativa. Després del desnonament a Badalona, el novembre passat, el jove n’ha patit els efectes físics i emocionals. Tot i les crides del seu equip mèdic, que fa mesos que adverteix que “els estàndards de cures per a la seva malaltia no es poden complir sense un domicili estable”, encara no ha pogut accedir a un habitatge i, informen des de l’hospital on li fan seguiment, continua residint en un alberg.

Els equips de treball social dels hospitals referents en pal·liatius pediàtrics veuen amb casos com el d’Omar Ayaou i el seu germà petit, també afectat per una greu malaltia, que les meses d’emergència han deixat de fer honor al nom, i acumulen els casos urgents durant anys. Segons observen, repetidament, els informes que emeten en els casos de menors d’edat amb condicions de salut complexes no són un motor que acceleri l’accés a alternatives habitacionals adequades. Tampoc ho són per frenar desnonaments. Lamenten que l’alta vulnerabilitat no obtingui, per norma, una resposta adient a la necessitat. 

Els informes que emeten en els casos de menors d’edat amb condicions de salut complexes no són un motor que acceleri l’accés a alternatives habitacionals adequades. Tampoc per frenar desnonaments 

“No pots dir a algú que necessita un centre sanitari de referència a prop, perquè la seva criatura necessita atenció molt contínua, que se’n vagi a viure més lluny perquè allà el lloguer és més econòmic”, planteja Baños. Alhora que moderar els preus, també remarca la necessitat de buscar solucions davant la barrera que suposa l’exigència de tenir contractes de treball per optar a un pis. Moltes persones cuidadores, remarca el treballador social —en bona part dones—, han hagut d’aturar la vida laboral per atendre la intensitat de les cures que els seus familiars necessiten.

“Els d’exclusió residencial són casos que tenen molt d’impacte a les unitats de pal·liatius pediàtrics, i necessitem saber quina administració assumeix donar-los una resposta, si els ajuntaments o la Generalitat, perquè són pacients que tenen un empitjorament gradual malgrat que, en l’àmbit de la salut, posem tots els mitjans per evitar-ho”, exposa Baños. I afegeix: “No pots garantir l’adherència terapèutica sense garantir l’habitatge”. Segons les dades del departament de Salut, 931 pacients van ser ateses en els centres assistencials de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral, el 2024.

“Són pacients que tenen un empitjorament gradual malgrat que, en l’àmbit de la salut, posem tots els mitjans per evitar-ho”, exposa el treballador social hospitalari

Després de posar en comú aquestes dades d’exclusió residencial per primer cop, treballadores socials de les unitats pal·liatives pediàtriques reclamen que les administracions impulsin respostes per a casos que no es poden permetre esperar durant anys una estabilitat habitacional. A les davallades vinculades directament a les malalties en tractament, també destaquen l’afectació a la salut mental, tant de les persones cuidadores com de les criatures. Per això, criden els governs municipals a crear programes per facilitar l’estabilitat residencial i econòmica de les famílies que han de sostenir aquests processos de salut complexos. Alhora, assenyalen la urgència d’una resposta que, més enllà dels casos d’extrema vulnerabilitat, garanteixi l’habitatge com a pilar de protecció social i de la salut del conjunt de la població.