Quan parlem de pluridiscapacitat i alta complexitat, sovint pensem en dificultats i barreres. Però també parlem de vides plenes de potencial, de famílies compromeses, d’ulls que somriuen tot i el cansament, de mans que acompanyen i de projectes de vida que reclamen ser escoltats. Parlem de coratge, d’esperança i de lluita.
Darrere cada diagnòstic hi ha una història única, un infant que creix, una família que s’adapta, una comunitat que pot escollir si acompanya o ignora. I és aquí on es juga el futur col·lectiu: en la capacitat de veure les persones amb pluridiscapacitat, no des del que els falta, sinó des del que aporten.
Les malalties del neurodesenvolupament són condicions que afecten el desenvolupament del cervell i del sistema nerviós, sovint des de la primera infància. A Catalunya, milers de persones conviuen amb situacions com la paràlisi cerebral, les epilèpsies greus o altres diagnòstics relacionats. Aquestes condicions impacten directament en la motricitat, la comunicació i l’autonomia personal, i comporten la necessitat d’un suport constant al llarg de la vida.
L’atenció precoç especialitzada, quan s’activa de manera adequada i coordinada, pot marcar una diferència radical en el desenvolupament de l’infant i en la qualitat de vida de les famílies. Iniciatives pioneres que integren l’atenció sanitària, social i educativa comencen a oferir respostes més ajustades, àgils i humanes.
La dignitat i l’autonomia no poden estar condicionades per la disponibilitat de places, sinó que les ha de garantir un sistema que prioritzi la vida en comunitat
Tanmateix, aquestes bones pràctiques encara no són una realitat estesa. L’atenció precoç no arriba a tothom, les llistes d’espera són llargues i els recursos territorials desiguals. Això obliga moltes famílies a buscar, gestionar i finançar suports per compte propi, i això sol generar esgotament i desigualtat. Cal que les experiències que funcionen inspirin un canvi estructural.
L’educació és molt més que una etapa formativa: és la porta d’entrada a la participació, a la construcció de vincles i a l’autonomia. Per a les persones amb pluridiscapacitat, garantir una educació adaptada a les seves necessitats és clau per desenvolupar el seu potencial i sentir-se part activa de la societat.
Tenim experiències valuoses tant en centres ordinaris amb suports intensius com en escoles d’educació especial que ofereixen entorns altament especialitzats. Aquests dos models, lluny de ser excloents, poden i han de conviure de manera complementària, oferint a cada infant el que realment necessita.
Les aules que funcionen són aquelles on els equips docents, terapeutes i famílies treballen de manera coordinada, amb metodologies flexibles i una mirada centrada en la persona. Aquestes experiències ens demostren que una educació inclusiva i de qualitat no només és possible, sinó desitjable per a tothom.
El pas a l’adolescència suposa un moment clau per a la construcció de la identitat i l’autonomia. Per a les persones amb pluridiscapacitat, aquest període pot esdevenir una gran oportunitat si el sistema educatiu i sanitari garanteix continuïtat, suports i referents. Afortunadament, ja comencem a veure bones pràctiques que ens mostren camins viables: projectes que aposten per la formació adaptada, la participació activa en entorns educatius i iniciatives d’inserció laboral amb visió a llarg termini.
Si volem avançar cap a una societat realment inclusiva, cal trencar amb la lògica tradicional de l’assistencialisme i assumir que tothom hauria de poder construir el seu projecte vital des del centre de la comunitat
No obstant això, aquestes experiències encara no són generalitzades. Massa sovint, falta oferta formativa específica, manquen recursos laborals adaptats i el sistema sanitari es fragmenta en el pas dels serveis pediàtrics als d’adults. Sense circuits integrats ni equips especialitzats, la qualitat de vida es veu afectada, i el dret a escollir un projecte vital coherent es dilueix. És urgent consolidar aquestes experiències transformadores i garantir itineraris integrats, flexibles i centrats en les aspiracions de cada persona.
L’habitatge i la vida independent no són premis ni excepcions: són drets fonamentals que cal garantir. Si volem avançar cap a una societat realment inclusiva, cal trencar amb la lògica tradicional de l’assistencialisme i assumir que tothom hauria de poder construir el seu projecte vital des del centre de la comunitat.
Els models emergents ja ens mostren que és possible viure fora de les institucions, amb suports al domicili, habitatges compartits o xarxes de cures comunitàries. Són opcions que permeten a les persones mantenir el vincle amb l’entorn, exercir la seva llibertat i formar part activa del seu barri.
Aquesta aposta no és només una innovació social, és una qüestió de justícia. Les residències no poden ser l’única opció: han de ser el recurs excepcional i d’última instància, mai la via predeterminada.
Viure com volem viure implica reconèixer que la llibertat, la dignitat i l’autonomia no poden estar condicionades per la disponibilitat de places, sinó garantides per un sistema que prioritzi la vida en comunitat com a norma i no com a aspiració.
Viure com volem viure implica reconèixer que la llibertat, la dignitat i l’autonomia no poden estar condicionades per la disponibilitat de places, sinó garantides per un sistema que prioritzi la vida en comunitat com a norma i no com a aspiració
Les necessitats de les persones amb malalties del neurodesenvolupament no es poden entendre a trossos. Són vides senceres, no fragments. Són realitats complexes que no caben en compartiments estancs ni protocols desconnectats. Quan el sistema no coordina, el pes recau injustament en les famílies, que esdevenen gestores informals d’un laberint administratiu, sanitari i social.
Quan parlem de model assistencial integral, parlem de reconèixer que la vida de cada persona és un procés en transformació. Les necessitats canvien, les etapes vitals se superposen i els suports han d’estar a l’altura d’aquesta complexitat. Implica anticipar-se, prevenir, coordinar-se i garantir continuïtat, no només entre serveis, sinó entre moments vitals. És construir un ecosistema de suports àgil, humà i sostenible que posi la persona i el seu projecte de vida al centre de tota decisió.
Conviure amb una malaltia del neurodesenvolupament implica un procés de transformació constant, tant per a la persona com per al seu entorn. Les famílies sovint transiten per moments de dol. La diversitat funcional no és una anomalia, sinó una expressió legítima de la condició humana. Reconèixer-la, visibilitzar-la i acompanyar-la és essencial per construir una societat que cuidi sense jutjar, que valori sense paternalismes i que ofereixi espais reals de participació i benestar.
El futur que imaginem no és una utopia, és una exigència democràtica i social. És un futur on les persones amb pluridiscapacitat no s’hagin d’adaptar constantment a un sistema que no les preveu, sinó que trobin entorns preparats, suports i oportunitats reals per decidir com volen viure. Aquest futur exigeix valentia institucional, aliances sòlides i un canvi cultural que situï la diversitat i la cura com a pilars d’una societat avançada.
