A les dones els canvia la vida des del moment que senten per primer cop: tens esclerosi múltiple. Algunes potser han perdut la feina o han hagut de reformular la seva carrera professional, han vist alterat el seu dia a dia o la seva vida familiar. I en molts casos es troben amb el dilema de si la maternitat i la malaltia múltiple seran compatibles.
L’esclerosi múltiple esdevé, doncs, l’eix de no només com la societat les percep, sinó també de com ho fan elles. Aquesta malaltia neurològica autoimmune, que afecta el sistema nerviós central, presenta un biaix de gènere: tres dones conviuen amb ella per cada home diagnosticat. De fet, s’estima que a l’Estat espanyol hi ha més de 55.000 persones diagnosticades amb esclerosi múltiple, amb una incidència del 70% en dones i del 30% en homes, i se sol manifestar entre els 25 i 40 anys, una època clau pel desenvolupament personal i professional de les persones.
A més, la malaltia es converteix en un condicionant de salut que s’afegeix a la discriminació derivada dels estereotips de gènere, els quals ja situen a les dones en una posició de desavantatge pel que fa a l’accés a l’educació, la salut i el treball. Aquestes desigualtats es veuen agreujades per la càrrega desproporcionada que els imposa la societat, com són les tasques domèstiques i de cura familiar, que comporten un greu pes emocional.
La malaltia es converteix en un condicionant de salut que s’afegeix a la discriminació derivada dels estereotips de gènere
Tot i que encara queda molt per investigar, ja que la causa de l’esclerosi múltiple no es coneix, s’han identificat diversos factors de risc generals, com la genètica o l’exposició a virus o infeccions. En el cas específic de les dones, els canvis hormonals en algunes etapes com la menstruació, l’embaràs i la menopausa, poden influir en la resposta immunitària, afectant tant la manifestació com la progressió de la malaltia, i dificultant-ne el control i el tractament.
Per aquest motiu, moltes dones es plantegen renunciar a la maternitat per por o per la manca de tractaments compatibles durant l’embaràs, havent d’escollir entre ser mare o prioritzar la seva salut. Tot i que la recerca ha avançat, segons indica l’Informe de Resultats de l’enquesta “Dona i Esclerosi Múltiple”, elaborada per Esclerosis Múltiple España, un terç de les dones amb esclerosi múltiple que volien ser mares han acabat renunciant a ser-ho per les preocupacions que genera l’impacte de la malaltia, com poden ser els canvis que experimenta el cos, el risc d’empitjorament o la incertesa sobre la capacitat de vetllar per un nadó quan hi ha una simptomatologia significativa.
El rol tradicional de cuidadores assignat a les dones provoca una doble càrrega mental davant la sensació de no poder tenir cura dels altres o de les tasques de la llar. Això genera un sentiment de fracàs i un alt sentiment de frustració, que pot influir en el seu estat emocional. Tanmateix, l’impacte físic i psicològic que té l’esclerosi múltiple, amb la presència de símptomes com la fatiga crònica o la pèrdua de mobilitat, pot augmentar el grau de dependència d’aquestes dones i dificultar algunes de les tasques quotidianes.
En l’àmbit laboral, les dones es veuen obligades, moltes vegades, a acceptar treballs amb una reducció d’hores o bé contractes a temps parcial
En l’àmbit laboral, a causa de la simptomatologia tan variant que pot tenir la malaltia, les dones es veuen obligades moltes vegades a acceptar treballs amb una reducció d’hores o bé contractes a temps parcial. La recurrència de baixes també redueix les oportunitats laborals, ja que sovint les empreses prefereixen no contractar persones amb malalties cròniques.
Les dones tenen una qualitat de vida més complexa que la dels homes en la mateixa situació. Perquè els símptomes fluctuants i sovint invisibles de la malaltia els afecten en aspectes tan fonamentals del dia a dia com treballar, socialitzar o participar activament en la comunitat, dificultats que poden accentuar la sensació de vulnerabilitat i aïllament que senten, minvant la seva autoestima i generant incertesa sobre el seu futur.
Volem que l’esclerosi múltiple no defineixi la vida de les persones, i per això cal treballar per minimitzar-ne l’impacte amb iniciatives de sensibilització que trenquin prejudicis i estigmes, alhora cal oferir suport emocional i psicosocial per abordar l’impacte de la malaltia, l’empoderament personal i la recuperació de l’autonomia.
És imprescindible transformar també l’entorn laboral i social, amb contractes flexibles i polítiques inclusives, perquè aquestes dones tinguin oportunitats reals
Aquesta tasca, però, no es pot fer en solitari. És imprescindible transformar també l’entorn laboral i social perquè aquestes dones tinguin oportunitats reals. Amb aquest objectiu, és necessari col·laborar amb empreses i administracions per promoure contractes flexibles i polítiques inclusives que garanteixin una integració efectiva i equitativa.
Només a través d’un compromís conjunt es pot assolir una societat més justa, on totes les persones, independentment de la seva situació, tinguin accés a les mateixes oportunitats. Tot i els avenços, sabem que encara hi ha un llarg camí per recórrer i el canvi no pot recaure únicament en les persones que conviuen amb la malaltia. Institucions i empreses han de prendre part activa en la creació d’un ambient segur i inclusiu per les dones d’aquest col·lectiu.
