Drets

Les afectades per les Síndromes de Sensibilitat Central, excloses de la sanitat pública

El despatx d'advocats Col·lectiu Ronda denuncia la desatenció de les persones malaltes. A Catalunya són més de 200.000 que pateixen algunes de les síndromes
José Maria protestant a les portes l'Hospital Clínic. Reclama poder ser tractat en aquest centre
Sergi Rugrand
05/12/2014

Quan busques Fibromiàlgia (FM) i Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) al web de Canal Salut de la Generalitat, hi pots trobar un llistat de vint centres hospitalaris arreu de Catalunya, que teòricament compten amb unitats especialitzades (UHE) per a la diagnosi i el tractament de les malalties. Ni rastre de la Sensibilitat Química Múltiple (SQM), que fins al passat mes de setembre no ha estat reconeguda oficialment a l'Estat espanyol, com tampoc de l'Electrosensibilitat, que encara no ho està. Les anomenen unitats especialitzades, però la majoria no compten amb els especialistes promesos. Són únicament dos centres, l'Hospital Clínic i l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, que garanteixen un equip professional multidisciplinari. Tot i així, a Clara Valverde, José Maria Garcia i Genoveva Seydoux, així com a tantes altres persones afectades pels denominats Síndromes de Sensibilitat Central (SSC), se'ls ha denegat l'atenció en els dos centres especialitzats perquè no es troben dins la seva àrea territorial de referència. Al mateix temps, hi ha altres persones que ni tan sols han arribat a visitar-s'hi mai perquè les llistes d'espera s'acosten als dos anys, segons denuncien els col·lectius d'afectats.

Són més de 200.000 les persones que pateixen alguns de les Síndromes de Sensibilitat Central (SSCC) a Catalunya, segons el Departament de Salut. La majoria han hagut de patir un llarg pelegrinatge fins a aconseguir una diagnosi, i les que l'han aconseguit, no reben l'atenció sanitària adequada. La cooperativa d'assessoria jurídica Col·lectiu Ronda prepara una queixa per exigir al Govern el deure de protegir la salut de les persones afectades, un compromís que va assumir el Parlament el 2008 amb una resolució –després que les pròpies afectades promoguessin una Iniciativa Legislativa Popular (ILP)–, i que, el 2010, va recollir el Govern. A més de les persones que ja no poden ser ateses ni al Clínic, ni a la Vall d'Hebron, des del Col·lectiu Ronda han detectat un grup molt nombrós que mai ha estat atès en cap dels dos centres barcelonins, ni a cap altra de les teòriques “unitats especialitzades”, perquè no reben resposta a les seves sol·licituds.

Únicament reumatòlegs

Les persones afectades pateixen alteracions als sistemes immunològic, endocrinològic i neurològic, i en funció del grau d'afectació, viuen situacions d'invalidesa absoluta. És precisament per aquesta múltiple afectació, que tant Parlament com Govern van establir la creació d'equips multidisciplinaris capaços de facilitar un tractament adequat i el control evolutiu periòdic dels casos “greus o especialment complexos”. Concretament es varen comprometre a dotar les unitats de “professionals de medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres que es considerin necessàries en cada cas, com per exemple, d'endocrinologia, cardiologia o psiquiatria”. Però, segons denuncia el mateix Col·lectiu Ronda i diferents organitzacions d'afectades, com LigaSFC i ASSSEM, la majoria estan integrats únicament per reumatòlegs. El Departament de Salut, assegura l'advocat Miguel Arenas, “s'ha limitat a que un reumatòleg més o menys coneixedor de les patologies s'encarregui de visitar les afectades” i a més, “la majoria, com són reumatòlegs, se centren exclusivament en la fibromiàlgia”.

Les persones afectades pateixen alteracions als sistemes immunològic, endocrinològic i neurològic, i en funció del grau d'afectació, viuen situacions d'invalidesa absoluta



En el moment de publicar l'article, no s'ha aconseguit cap resposta del Departament respecte a la configuració dels equips sanitaris. A Genoveva Seydoux –afectada per SQM i l EM/SFC– la van donar d'alta a l'Hospital Clínic el 20 d'octubre de 2013 i la van derivar a la unitat de l'Hospital Joan XXIII (Tarragona), perquè ja no residia a Barcelona. “El metge em va recomanar anar a la piscina per millorar la seva salut”, exclama Seydoux, una recomanació perillosa, ja que pateix intolerància als químics i tan sols el clor podria provocar-li una crisi.

L'equip d'advocats de Ronda, no només denuncia la inexistència d'unitats preparades, sinó que argumenta que la llei recull el dret a escollir el metge per a l'assistència especialitzada, que actualment no es compleix. Fa un any que a Clara Valverde van vetar-li l'atenció al Clínic, i ara mateix no es visita enlloc perquè al centre hospitalari assignat, l'Hospital de Sant Pau, no hi ha metge especialitzat en Síndrome de Fatiga Crònica. El mateix li passa a José Maria Garcia, a qui per zona li toca l'Hospital de Bellvitge, que compta únicament amb reumatòlegs. Valverde lamenta que la majoria de les persones que pateixen alguna o algunes de les malalties quedin excloses de la sanitat pública i només puguin rebre una sanitat adequada per la privada, en el cas que s'ho puguin pagar. El centre privat Barnaclínic, que comparteix personal i espai físic amb l'Hospital Clínic, atén persones afectades per SSC, a qui no els queda cap altre remei que pagar per aconseguir els informes dels especialistes i així poder avalar les incapacitats laborals davant l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques.

Mostra'l en portada

Notícies relacionades: